Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. У мальчика спинальная мышечная атрофия. лекарство стоит 2 300 000 долларов. Напомним, что у четырехмесячного ребенка генетический недуг – спинальная мышечная атрофия. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. Аэропорт Челябинск. Пассажиры ожидают рейса до Москвы. Среди них 5-летняя жительница Шадринска Маша Бахтина и ее мама Татьяна. У Маши большие карие глаза. Еще совсем недавно они были веселыми и озорными. «Путин, спасите жизнь ребенка»: отец Миши Бахтина со СМА вышел в пикет к зданию полпредства в Екатеринбурге Пикет Дмитрий Бахтин устроил в связи со скорым.
Мише Бахтину собрали треть суммы для лечения смертельной болезни. Ревдинцев просят о помощи
Низкий поклон нашим профессиональным медикам, всему коллективу отделения онкогематологии для детей и вам, наши волшебники! С улыбкой и верой в собственные силы Миша едет домой. Но в больнице не прекращаются битвы за жизнь, друзья мальчика продолжает бороться с раком. Вы также можете помочь им, поддержав активные сборы для детей. Создано: 04.
Суд признал незаконным распоряжение об освобождении Бухашеевых от исполнения обязанности опекунов и обязал органы опеки вернуть девочку приемным родителям, воспитывавшим ее почти с самого рождения. После всего, что Михаил и Марина пережили, им было сложно поверить в справедливость. Супруги взяли двухмесячную крошку в семью в 2017 году. Они хотели удочерить девочку, и представители опеки их заверили, что препятствий к этому не будет. Беда пришла неожиданно: биологические родители, на протяжении нескольких лет никак не дававшие о себе знать, вдруг предъявили права на ребенка. Они оказались трудовыми мигрантами из Таджикистана.
Начались долгие судебные тяжбы, итогом которых стало "торжество закона": пятилетнюю крошку, считающую Марину и Михаила родителями, вернули кровной матери, которую видела третий раз в жизни. Сложно сказать, почему представители органов опеки приняли такое решение.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения.
Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом». В больнице от комментариев сегодня отказались. Мы написали запрос минздрав, но ответа пока не получили.
Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным Поделиться «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же.
Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем.
Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. RU Поделиться — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий. Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии.
Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам. Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.
Миша Бахтин
Девочка с задорными косичками на фото — Маша Бахтина из Шадринска. У нее есть мама, папа, старший брат и обычная жизнь. В августе Маше исполнилось пять лет. В больницу их пригласили во время 10-часового пикета, на который накануне вышел папа ребенка Дмитрий Бахтин. Как стало известно «Ъ-Урал», уголовное дело, связанное с лечением Миши Бахтина с диагнозом СМА, из производства районного следственного отдела передано в пятый отдел по расследованию особо важных дел СУ СКР по Свердловской области.
Навигация по записям
- Отец пропавшей в Дагестане спортсменки объявил вознаграждение за информацию о ней
- Убившая троих детей мать несколько месяцев получала на них пособие // Новости НТВ
- Девочке из Шадринска срочно требуется больше 2 млн рублей на лечение от рака крови
- Семилетнюю Машу Грачёву, которая борется с редкой формой рака, поддержали барнаульские музыканты
5-летней Маше Бахтиной нужна помощь, чтобы выжить
Маша Бахтина из Шадринска лечится от редкой формы рака крови в клинике Германии. В свободное время девочка много гуляет: во время одной из прогулок по Фрайбургу Маша научилась печь печенье. Семья 5-летней Маши Бахтиной живет в Шадринске. Но родом мама Маши – из Челябинска. И лечение они начали проходить тоже в Челябинске – так мы и познакомились. Мама Маши – сама врач, очень хороший детский хирург, многие её знают, есть множество благодарных пациентов. Думаю, что мы вместе соберём средства, которые нужны для лечения. Я думаю, что всё будет хорошо и она поправится. Маша Грачёва и сама занимается музыкой. Она играет на скрипке. Вся информация о Маше – в профиле мамы @annagrate84. По ОМС Машу наблюдали и оказывали лечение в Челябинске, и так же по ОМС Маша находится в клинике Блохина в МСК. Если в Блохина запустят процедуру поиска донора, и донор будет найден, то есть вероятность, что могут провести трансплантацию здесь. Маша прошла тяжёлый путь, но для выздоровления ей нужно завершить лечение. Если мы не поможем девочке, её жизнь может оборваться. • Мария Бахтина, 6 лет • Диагноз: Рак. Острый миеломонобластный лейкоз • Сумма сбора: 1 350 000 руб. •. По словам собеседницы, профессор Нимайер из клиники Фрайбурга лично посмотрела документы Маши Бахтиной, предложила провести видеоконференцию с участием лечащего врача и переводчика.
Форма обратной связи
- Смертельная вахта
- Правила комментирования
- Сообщить о неприемлимом контенте
- Три года назад. Осень 2020-го
- Сообщить об опечатке
- Аккредитация
Маше Бахтиной требуется дорогостоящее лечение. «Специальный репортаж» о донорстве костного мозга.
В феврале 2021 года мальчику поставили укол препаратом Zolgensma. После того как укол был сделан, родители отметили отсутствие улучшений в состоянии Миши и попросили продолжить ранее начатую терапию препаратом «Спинраза». Затем, основываясь на заключении невролога, перешли на терапию другим препаратом — «Рисдиплам». С августа 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку этот препарат, месячный курс которого стоит около 1 млн рублей. Сейчас лекарство помогают закупать фонды. Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства.
У меня есть только один шанс спасти самое дорогое, что держит меня в этом мире. В Челябинской больнице Маше уже провели одну химиотерапию. Ее мама говорит, что ее маленькая дочь стойко выдерживает боль, капельницы, уколы. В сентябре в соцсетях появилась первая информация о сборе средств для Маши. Ее распространили близкие друзья семьи, через пару дней подключились волонтеры. Крик о помощи был коротким: редкий вид лейкоза, нет донора в России, огромные суммы на трансплантацию костного мозга за границей и отсутствие времени. Сейчас в Шадринске коллеги мамы проводят благотворительные приемы в частных медцентрах, родители инициировали сборы в школах и садах, рекламщики бесплатно печатают листовки, телевизионщики крутят ролики; студенты волонтерят; предприниматели отдают проценты с прибыли; идут ярмарки одна за другой, планируются концерты. Создан чат волонтеров, к которому могут присоединиться единомышленники в других городах. Знаю семью лично, надо помочь! За неделю на специально открытый счет было перечислен 7 млн рублей, но нужно как минимум в 3 раза больше. Пока Машу под свою опеку не взял ни один фонд, который мог бы в короткие сроки аккумулировать необходимые для лечения средства. Семья девочки стучится во все двери, пишет письма в различные инстанции с просьбой о помощи и надеется, что среди сотен подобных криков души заметят их ребенка с трехнедельным страшным диагнозом.
Юлия Липинская, адвокат Бахтина, сообщила, что будет подана жалоба на решение суда, так как считает, что Дмитрий Бахтин не нарушил закон. Она также отметила, что решение суда не соответствует доказательствам, представленным защитой. Ранее, в декабре 2023 года, проводился консилиум по поводу назначения препарата «Рисдиплам» мальчику Мише. Врачи решили не давать ребенку данный препарат, так как не были уверены в его эффективности после применения «Золгенсма». Свежие записи.
Ревдинцев просят о помощи На лечение уральского малыша Миши Бахтина собрано почти 60 миллионов рублей. Это треть от требуемой суммы - лекарство стоит 2 300 000 долларов 3 декабря 2020 915 На лечение уральского малыша Миши Бахтина собрано почти 60 миллионов рублей. Это треть от требуемой суммы - лекарство стоит 2 300 000 долларов. Напомним , что у четырехмесячного ребенка генетический недуг — спинальная мышечная атрофия. Без своевременной терапии мальчик не сможет дышать и погибнет.
Миллиардер продолжает помогать Маше Бахтиной из Шадринска, ко | ЯсУрала
Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА. Речь идет о дорогостоящем лекарственном препарате «Спинраза», который чиновники должны предоставить малышу за государственный счет. По словам мамы Маши, девочка уже прошла один курс химиотерапии в немецкой клинике, восстановление прошло успешнее, чем ожидали. Планируется провести 5-6 таких курсов и трансплантацию кроветворных клеток. В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Об этом «Таким делам» сообщила мама ребенка Яна Бахтина.