Печальный урок о стремлении к худобе от звезды американских конкурсов красоты. Валерии Левитиной никогда не нравился свой вес, хотя толстой ее назвать было нельзя. Войну с лишними килограммами Валерия вела на двух континентах, но все усилия обернулись трагическим. КРАСНОДАР, 26 сен — РИА Новости. Сочинский суд приговорил мать младенца, умершего от истощения, к двум годам исправительных работ, сообщили в объединенной пресс-службе судов Краснодарского края. Идёт сбор средств для Ильи на лечение спинальной мышечной атрофии 2 типа. Это нервно-мышечное заболевание, из-за которого мальчик не может ходить и даже стоять.В России есть лекарство для лечения этой болезни. Илья Худоба из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать деньги на лечение, получил укол «Золгенсма» Напомним, трехлетний Илья Худоба из Тимашевского района болен спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. Ужасное и совершенно неожиданное известие. Нам написали, что в сентябре в результате осложнений трансплантации умер Илья Лысов. Когда Илья выписывался в июне накануне своего совершеннолетия, казалось, что у него все должно быть хорошо.
Илья Лысов
Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша». Помощь детям с редкими заболеваниями. Сбор средств. Здоровье - 2 июня 2023 - Новости Великого Новгорода - Компания «Аэрофлот» принесла извинения за причиненные неудобства в связи с инцидентом, произошедшим на борту рейса Москва – Мальдивы, участником которого стала семья 40-летнего российского комика Ильи Соболева. Сбор средств для трёхлетнего Ильи Худобы на лечение спинальной мышечной атрофии, который поддержал рэпер Моргенштерн, успешно завершён. На это потребовалось 168 миллионов рублей. Трехлетний Илья Худоба из Тимашевска страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Это редкая наследственная болезнь, которую вызывает дефект в гене SMN1. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. спинальная мышечная атрофия, на оплату и пересылку лекарств требовалось 168 млн рублей. Верный своей традиции, Моргенштерн призвал переводить ему любую сумму, в которой есть цифры 666.
Японские ученые предложили практичный способ успокаивать плачущего младенца
Кумир современной молодежи Алишер Моргенштерн проявил себя с неожиданной стороны — начал перечислять на счет Ильи деньги и призвал своих поклонников и подписчиков последовать его примеру. Сбор значительно сдвинулся. Артист пошел, точнее поехал дальше — в гости в Тимашевск. Для фанатов это была сенсация, для звезды — дружеский ужин в кругу семьи, личное знакомство с мальчиком и его родителями. Не успел утихнуть шум от обсуждения достойного поступка артиста, как он дал новый повод посудачить. Ролик, в котором Моргенштерн признался в мотивах своей помощи — из страха перед реальной возможностью оказаться в тюрьме за пропаганду наркотиков — снова ускорил сбор средств. Как рассказал рэпер в видеоролике, единственным способом избежать наказания было перечисление средств больному ребенку майора полиции. Затем, когда познакомился с Ильей и его семьей, помогал уже от чистого сердца.
Истинные мотивы достойного поступка мы знать не можем, но результат — Илюша будет жить — говорит убедительнее слов. Своими силами. На сегодняшний день в нашем регионе закрыто два сбора для детей со СМА. Кроме Ильи Худобы, нужную сумму собрали краснодарцу Саше Горобинскому, ему 11 месяцев, сейчас Саша проходит курс реабилитации после инъекции «Золгенсма».
Когда Курмышкин попал на заседание и стал задавать вопросы, медики они присутствовали дистанционно просто отключили мониторы. Как вспоминает Малхаз Угрехелидзе, к ним в хрущевку около краснодарского горпарка приходили в то время каждый день по 3—4 съемочные группы.
После отказа проверку начала и прокуратура Кубани , а в региональном Минздраве заявили, что решение о назначении «Золгенсмы» принимается на федеральном уровне. RU, что Минздрав ведет себя подло , родители Марка собирались, получив решение на руки, обжаловать его в суде и обратиться в СК , они были намерены «бороться с системой». Но система сдалась сама: в бумаге, которую в итоге получила семья Марка, об отказе не говорилось, вместо этого там сообщалось, что Марку нужно пройти дополнительное углубленное обследование. Марина полетела с сыном в Москву в РДКБ Российскую детскую клиническую больницу , и ребенку одобрили смену препарата с рисдиплама на «Золгенсму». Марк с мамой пролежали в больнице почти два месяца, 6 апреля 2022 года он получил долгожданный укол. RU Поделиться Очень изменился после укола — Мы на самом деле так долго ждали этого укола, чего-то сверхъестественного ждали.
В итоге эта процедура прошла достаточно быстро, внутривенно ввели препарат, буквально 40 минут [это заняло]. После чего он спокойно пролежал, смотрел мультики, играл. И всё, — рассказывает Марина Угрехелидзе. Среди побочных эффектов от препарата — тошнота и температура. Они продержались у мальчика буквально два дня, других побочек у него не было. Потом он еще неделю провел в больнице под наблюдением медиков, а затем Марка и Марину выписали, они жили в Москве, каждую неделю сдавали анализы, лечащий врач строго следила за всеми показателями.
Первый год после укола Марк с мамой ложился в РДКБ на обследование каждые три месяца, теперь им нужно ездить туда раз в полгода. Политик рассказывал порталу 93. RU, что Марк очень изменился после укола, и назвал его «веселым и прикольным мальчиком». Перед тем как получить «Золгенсму» от государства, родители Марка написали отказ, что в дальнейшем не будут претендовать ни на рисдиплам, ни на «Спинразу». Они посчитали, что это было бы большим ударом для организма сына, да и необходимости в этом они не видят — «Золгенсма» работает. Что стало с собранными деньгами?
Всего из собранной на укол суммы на счетах родителей мальчика остались 7 миллионов рублей, эти деньги идут на реабилитацию Марка. Фонд «Чистые души» оплатил мальчику шесть курсов реабилитации в Москве на сумму 1,1 миллиона рублей, остальные собранные 2 миллиона вернул жертвователям. Директор фонда Светлана Косолапова рассказала порталу 93. Оба мальчика получили укол бесплатно через госфонд «Круг добра».
Она отметила, что годы ожидания этого стоили.
И годы ожидания тебя, этого стоило! Я обрела тебя! Как отметила жена Ильина, они знали друг друга 12 лет, но проходили мимо. Счастье может быть совсем рядом, но нужно быть к нему готовым, обоим! О том, что Илья Ильин женился второй раз, стало известно 12 января 2023 года.
Оба мальчика получили укол бесплатно через госфонд «Круг добра». В настоящее время мы обратились к квалифицированным юристам, и сейчас решается вопрос о том, куда эти средства будут направлены. В качестве одной из целей, которую мы сейчас рассматриваем, наши учредители рассматривают, — это создание реабилитационного центра для детей со спинальной мышечной атрофией. Но пока этот вопрос не решен, он находится на рассмотрении, — рассказала Светлана Косолапова. Родители Марка общаются с семьями других детей со СМА, они в основном после укола принимают гормоны 6—8 месяцев, Марк пьет их больше года, но уже в самой маленькой дозировке. Родители связывают это с тем, что Марк получил укол в достаточно позднем возрасте.
Мальчик набрал в весе, также ему приходится принимать еще ряд вспомогательных препаратов, но как только он «слезет» с гормонов, их прием прекратится — останется только реабилитация, которой нужно заниматься пожизненно. Надо еще многое пройти, чтобы поставить его на ножки. Он уже пытается стоять, есть небольшой страх, понимает, что может упасть. Но сила у него с каждым днем нарастает, — говорит Марина. Надо постоянно заниматься, постоянно находиться в тонусе, потому что сделать укол — это большое дело, но в плане восстановления это процентов 40, остальное — реабилитации, занятия пожизненные, — добавляет Малхаз. Это не значит, что сделал укол — человек встал и побежал.
Мы знали, что надо заниматься регулярно, постоянно, читали много, понимали, как это действует, у нас никаких иллюзий не было. Каждый день Марка расписан, он ходит на ЛФК, занимается с психологом, логопедом и плаванием. В бассейне, когда воды ему по грудь, мальчик становится на ножки и ходит. Также ежедневно дома по несколько раз он занимается на вертикализаторе и виброплатформе — это очень дорогие устройства, которые удалось приобрести благодаря сбору. Еще у ребенка есть две коляски — прогулочная и активная, они тоже появились в семье с помощью благотворителей. RU Поделиться — До препаратов он лежал на животе и был похож на верблюда одногорбого, потому что мышц, которые держат позвоночник, у него не было, мышцы ног были как тряпочки.
Когда начали принимать препараты и из-за занятий у него укрепился мышечный корсет, спина выровнялась, — объясняет Малхаз. Бывают такие моменты, что ношу его на руках, [а мне говорят] «ой, какой взрослый, а у мамы на ручках». То есть человек не понимает, что с ним что-то не так. Дай бог, еще чуть-чуть, и будет уже сам ходить. Да, хомячок? RU Поделиться — Его невозможно остановить, когда он не стесняется, с речью проблем нет.
Илья Ильин довел красавицу-жену до слез. Видео
МОСКВА, 16 сентября, ФедералПресс. Рэпер Алишер Моргенштерн собрал 168 миллионов на лечение мальчика Ильи Худобы с со спинальной мышечной атрофией (СМА). Теперь малыш получит укол Золгенсма и будет жить. Популярный рэпер и не менее популярный стример провели совместную благотворительную прямую трансляцию. Целью было собрать деньги на лечение Ильи Худобы, который страдает спинальной мышечной атрофией. КРАСНОДАР, 26 сен — РИА Новости. Сочинский суд приговорил мать младенца, умершего от истощения, к двум годам исправительных работ, сообщили в объединенной пресс-службе судов Краснодарского края.
Самое дорогое лекарство в мире нужно трехлетнему Илье
Несколько месяцев понадобилось скандальному артисту, что помочь семье трехлетнего Ильи Худобы, страдающего редким генетическим заболеванием, собрать 168 миллионов рублей на лечение. Трехлетнему Илье Худобе из Тимашевска, страдающему спинально-мышечной атрофией, собрали необходимую на лечение сумму в 168 млн руб. Об этом сообщила в социальных сетях мама мальчика. Самолеты каждый день и лететь всего полтора часа. Врачи выказывали опасения, что до России его можно не довести, а до Израиля Врачи разрешили. У Ильи достали дренаж из легкого, и провели поддерживающее лечение с почками.
«Волшебник нашелся»: мама мальчика с СМА о Моргенштерне, собравшем деньги на лечение ее сына
Трехлетний Илья Худоба из Тимашевска Краснодарского края нуждается в самом дорогом уколе в мире — у него спинальная мышечная атрофия (СМА). Это неизлечимое заболевание, при котором нарушение функции нейронов спинного мозга приводит к атрофии мышц. Родители трехлетнего Ильи Худобы из Краснодарского края сообщили, что мальчик получил долгожданное лекарство. Собрать деньги на спасительный укол помог рэпер Моргенштерн. Трехлетний Илья Худоба из Тимашевска страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Это редкая наследственная болезнь, которую вызывает дефект в гене SMN1. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Здоровье - 22 февраля 2022 - Новости Краснодара -
Для спасения трёхлетнего Илюши Худобы осталось меньше 25 дней
| Жизнь на 168 млн: мальчик, спасенный Моргенштерном, получил «укол жизни» | Я, Илья Худоба, и мне 3 года. У меня спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа). Стоимость моего лечения составляет $2 234 031,00 или 168 000 000 рублей Такова стоимость препарата ZOLGENSMA. |
| Мальчику со СМА, которому помог Моргенштерн, сделали укол за 168 миллионов рублей | вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. |
| Илья Худоба получил заветный укол препарата Zolgensma | Алишер дополнительно прислал 6 666 666 рублей и запустил акцию «волшебные шестерки», чтобы все присылали пожертвования с окончанием на цифру 6. Всего за неделю нам удалось собрать 50 миллионов рублей. Сергей Худоба, Евгения Полуян и их сын Илья Худоба. |
| Почему Моргенштерн, Ивлеева, Крид и Милохин увлеклись благотворительностью | Как ранее писали «Кубанские новости», 7 декабря, в Instagram-аккаунте Ильи Худоба было опубликовано видео с его первой тренировки в бассейне. Ребенок занимается с тренером, цель которого развить мышцы мальчика и помочь в реабилитации. |
«Илья будет жить»: мальчику с СМА, которому помогал Моргенштерн, сделали укол «Золгенсмы»
Конечно, совсем без проблем после такой тяжелой болезни и после трансплантации костного мозга не бывает. Но в целом казалось, что Илья в стабильном состоянии и дело идет на лад. Однако, к сожалению, предсказать можно не все. Мы очень надеялись, что самое сложное позади и перед Ильей будут открыты все дороги… Светлая память.
Сил близким.
Препарат для лечения заболевания вводится однократно. На лечение Ильи понадобилось более 168 миллионов рублей. Но теперь это будет работа на результат, а не гонка на выживание. Благодаря вам Илья будет жить», — написали родители.
Родители не воспринимали генную терапию как «волшебную палочку», которая способна на чудо. Семья собирала деньги на препарат потому, что он вводится однократно, в отличие от «Спинразы» и «Рисдиплама», которые нужно принимать регулярно на протяжении всей жизни. Их пугало, что государство обеспечивает детей со СМА только до 18 лет, «а что будет после 18, никто не знает». А потому что я понимаю, что идет время и он сможет сам себя обслужить. Мы ведь тоже не вечные.
Кроме того, родители опасались, что с Ильей может произойти такая же ситуация, как в Чебоксарах — там минздрав отменил 6-летней девочке терапию «Спинразой», объяснив решение отрицательной динамикой. Без лечения ребенок скончался. Мы не собирали на препарат, как на волшебную палочку, мы собирали, как на страховку. Пока сын не получил укол, родители даже родственникам не говорили, что назначена дата введения. Только выйдя из реанимации, они испытали облегчение. Меня отпустило. Мы выдохнули. Нам нечего сейчас бояться. Что, не дай бог, минздрав передумает, что откат будет. Сейчас я выдохнула с облегчением, мне нечего бояться ухудшений у Илюшки.
Что кто-то за нас решит, жить ему или не жить. Какие-то совершенно посторонние люди, которым плевать на моего ребенка. Родители понимают, что у Ильи по-прежнему нарушены моторные функции: погибли много нейронов, и этого не исправить. Но они верят, что медицина не стоит на месте. По ее словам, никто не знает, продолжит ли препарат свое действие через пять лет, «или он где-то размоется в организме». В ответ на это Евгения напоминает, что в США «Золгенсму» стали применять раньше, и у родителей в России «будет какой-то запас времени, чтобы подготовиться», если вдруг эффект от препарата сойдет на нет. Но эти пять лет будут спокойные, они будут направлены не на борьбу с системой, не на выбивание лечения , а на реабилитацию, на спокойную жизнь с сыном. Жизнь после «Золгенсмы» Сейчас Илья получает гормональную терапию. Это нужно для того, чтобы контролировать функции печени после введения «Золгенсмы». Каждые две недели мальчик сдает анализы.
Их отсылают в Москву, завотделением клиники, где ему вводили препарат. Мы начинали с трех таблеток преднизолона после укола. Сейчас у нас полторы таблетки, а со следующей неделе одна будет. То есть идет на снижение. Анализы неплохие. Думаю, после следующих анализов их [гормоны] отменят.
И его жизнь стоит 160 миллионов рублей.
Но подумайте на секунду — на моем канале 10 миллионов подписчиков. Каждому надо скинуть по 16 рублей», — сказал Моргенштерн. Ребёнку необходимо 168 миллионов рублей на укол «Золгенсма».
Для спасения трёхлетнего Илюши Худобы осталось меньше 25 дней
Здоровье - 2 июня 2023 - Новости Якутска - Рэпер поделился радостной новостью в своей эпатажной манере. Как ранее писали «Кубанские новости», 7 декабря, в Instagram-аккаунте Ильи Худоба было опубликовано видео с его первой тренировки в бассейне. Ребенок занимается с тренером, цель которого развить мышцы мальчика и помочь в реабилитации.