Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. Московские врачи вместе с коллегами с Урала решат, как и чем дальше лечить Мишу Бахтина. Ребенок страдает от СМА, ему сделали укол «Золгенсма», но эффект оказался менее выраженным, чем ожидалось. По ОМС Машу наблюдали и оказывали лечение в Челябинске, и так же по ОМС Маша находится в клинике Блохина в МСК. Если в Блохина запустят процедуру поиска донора, и донор будет найден, то есть вероятность, что могут провести трансплантацию здесь.
Шадринцы собирают 200 тысяч долларов для девочки на пересадку костного мозга
Острый лимфобластный лейкоз - диагноз, с которым Михаил 9 месяцев боролся, стиснув зубы, в отделении онкогематологии для детей стал ударом. Пункции, череда химиотерапии и суточные капельницы - каждый новый этап лечения парень переносил мужественно, обнимая маму и бабушку, ведь в своей семье долгие годы Миша - единственный мужчина. Ради родных женщин Михаил неустанно боролся и победил: основное лечение мальчика завершено! Мы благодарим каждого, кто приблизил ребенка к этому счастливому дню, каждого, кто вместе с нами боролся за жизнь мальчика и оказывал поддержку семье Миши. Вы вновь совершили чудо и подарили онкобольному ребенку шанс на здоровое и счастливое будущее!
В 2021-м оно ещё не было внесено в список жизненно-необходимых и государством не выдавалось бесплатно. Нужную сумму собрали за 3,5 месяца.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками.
Это связано с тем, что родители ребёнка отказываются соглашаться с результатами состоявшегося 16 августа в Москве медицинского консилиума. Их не устроило именно то, что он был проведён без их участия. Родители длительное время требуют назначения их ребёнку специального медицинского препарата «Спинраза», используемый в лечении редкого недуга - СМА.
Там большое внимание уделяется реабилитации после химиотерапии», — считает она. Сейчас Маша находится в детском онкоцентре им. Блохина в Москве.
Она проходит курс высокодозной химиотерапии. Как только показания позволят ориентировочно 15—20 ноября , девочка поедет в Германию на лечение. Родители оформляют визы. Семья благодарит всех, кто помог в сборе средств. Из Шадринска предприниматели прислали 500 тысяч рублей. Я всем очень благодарна. Переводы и пожелания шли из множества городов.
Отца Миши Бахтина оштрафовали на 10 тысяч рублей из-за одиночного пикета
Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Источник: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама». Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише.
Родители пятилетней Маши Бахтиной из Шадринска собирают средства для лечения ребенка и ищут донора для пересадки костного мозга. В Шадринске всем городом собирают деньги на лечение пятилетней Маши Бахтиной. У ребенка очень редкое онкологическое заболевание — ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Чтобы малышка выздоровела, ей нужна операция по пересадке костного мозга. В группе в социальных сетях родители и неравнодушные шадринцы, а также волонтеры со всей России, проводят различные благотворительные аукционы и публикуют последние новости о состоянии здоровья ребенка. Семья собрала большую часть своими силами», — написано в одном из постов.
Но долг необходимо погасить, чтобы мы могли дальше продолжать лечение. Пожалуйста, помогите нам. Помогите Маше вернуться домой здоровой! Татьяна отметила, что обращалась в благотворительный фонд, но ответ пока не получила. Маша почти победила болезнь, но для полного выздоровления требуется продолжить лечение. В соцсетях семья решила изменить хештег на « Машаедетдомой». Помочь можно любой суммой или репостом. RU писало о девочке из Шадринска Маше Бахтиной, у которой в сентябре 2021 года обнаружили редкий и тяжелый вид онкологии.
Астрахани Астраханской области; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы «Орел»; Общероссийская политическая партия «ВОЛЯ», ее региональные отделения и иные структурные подразделения; Общественное объединение «Меджлис крымскотатарского народа»; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы в г. Краснодара»; Межрегиональное объединение «Мужское государство»; «Н. Круглосуточная служба новостей.
5-летней Маше Бахтиной нужна помощь, чтобы выжить
Родители пятилетней Маши Бахтиной из Шадринска собирают средства для лечения ребенка и ищут донора для пересадки костного мозга. Пассажиры ожидают рейса до Москвы. Среди них 5-летняя жительница Шадринска Маша Бахтина и ее мама Татьяна. У Маши большие карие глаза. Еще совсем недавно они были веселыми и озорными. Теперь очень повзрослевшие. Врачи на консилиуме приняли решение отказать в приеме препарата Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря. Как стало известно «Ъ-Урал», уголовное дело, связанное с лечением Миши Бахтина с диагнозом СМА, из производства районного следственного отдела передано в пятый отдел по расследованию особо важных дел СУ СКР по Свердловской области. У мальчика спинальная мышечная атрофия, или СМА. В 10 утра Дмитрий Бахтин вышел на Красную площадь с плакатом с надписью: «Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка!».
Суд обязал свердловский Минздрав выдать лекарство Мише Бахтину со СМА
Думаю, что мы вместе соберём средства, которые нужны для лечения. Я думаю, что всё будет хорошо и она поправится. Маша Грачёва и сама занимается музыкой. Она играет на скрипке. Вся информация о Маше – в профиле мамы @annagrate84. сделав Доброе дело и отправить ее лечиться за границу! Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством.
Миша Бахтин
Маша, здоровья тебе, мы все ждем тебя с Татьяной Анатольевной в твуйте дорогие друзья Маша продолжает свою борьбу с раком, сегодня второй день 5 блока химиотерапии после трансплантации. Министерство здравоохранения России пообещало разобраться в вопросе предоставления трехлетнему Мише Бахтину из Екатеринбурга жизненно необходимого препарата; Отцу мальчика Дмитрию удалось достучаться до министерства, к зданию которого он сегодня. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Он болен спинально-мышечной атрофией I типа, и ему срочно требовался самый дорогой укол в мире — «Золгенсма».
Мише Бахтину собрали треть суммы для лечения смертельной болезни. Ревдинцев просят о помощи
В свою очередь врачи, с которыми удалось связаться «НИ», настаивают на трудно прогнозируемых последствиях совмещения препаратов, которые ранее вместе не использовались. Решение о лечении «Рисдипламом» свердловские власти приняли на региональном уровне, потому что московские специалисты отказались брать на себя такую ответственность. Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. Его будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума», — говорится в официальном сообщении. Однако, в приемной губернатора отреагировали на нашу просьбу подтвердить это достаточно нервно.
Руководитель приемной Игорь Зацепин сказал, что разговор будет записан и заявил, что «не уполномочен все это комментировать», переадресовав к уполномоченному по правам человека по Свердловской области Татьяне Мерзляковой. Она оказалась недоступна для журналистов, но вот ее помощник Александр Мамаев сообщил, что у них никакой информации по Миши Бахтину нет. При таком отношении чиновников неудивительна позиция доведенных до отчаяния родителей, которые так и не могут получить от них определенный ответ. Просто по-человечески поговорить с родителями тяжелобольного ребенка никто из представителей власти за долгие годы так и не удосужился.
Со слов Яны Бахтиной, к ним никто из приемной губернатора и от его имени на сей день не обращался и не предлагал бесплатное лечение для ребенка.
В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»? Или, может, где-то в решении сказано о назначении дополнительных исследований? Нет, такого не было.
Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы рассказывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и возле здания свердловской прокуратуры. О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.
Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.
Сам Евгений так прокомментировал его успешное окончание: «Когда я начинал, я думал, что это бесперспективное дело. Но теперь, когда все получилось, я в очередной раз убедился, что хороших людей больше, чем плохих». И деньги получилось собрать! Важно было успеть купить препарат до наступления нового года: в старом он продавался по фиксированному курсу 60 рублей за 1 доллар.
А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Публиковали историю о том, как живет девочка со СМА , родители которой писали письмо Трампу. Три года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире. Мы рассказывали, как живет 5-летний Марк со СМА , которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандал. Также мы писали о том, что известно про российский аналог самого дорого лекарства в мире , и рассказывали историю москвича, который борется за жизнь своей дочери с диагнозом «СМА». Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из телеграм-канала MSK1.
Минздрав пытается через суд прекратить закупку препарата «Спинраза» для Миши Бахтина
Донора костного мозга им также нашли за пределами РФ — в Израиле. Татьяна уточнила, что донорский материал помог, дочери стало лучше. У нас продолжаются курсы химиотерапии и иммунотерапии, — сообщила мама. RU связался с зауральцем, готовым стать донором костного мозга.
Его зовут Денис Ч. Ему 22 года, он живет в Шадринске, занимается предпринимательской деятельностью. Сдать кровь шадринца вдохновила история девочки Фото: предоставлено Денисом Ч.
Поделиться — Я сдал свою кровь в Шадринске, чтобы меня внесли в реестр как донора, чтобы в будущем, если кому-то подойдет мой костный мозг, кровь, я смог помочь человеку. Потенциальным донором решил стать после того, как у нас в Шадринске заболела девочка. Я не знал, что ей может помочь чей-то костный мозг.
Потом мне папа об этом рассказал. Я сразу взял супругу, позвал друга, мы пошли в медицинскую компанию, чтобы сдать кровь, и нас занесли в реестр. У нас взяли кровь из вены, мы написали заявление.
Нам сказали, что в течение полугода нам придет эсэмэска о занесении нас в реестр. Полгода прошло, но мне ничего не прислали. Пока не уточнял у них, — поделился Денис с 45.
Отец Дениса — Владимир — тоже хотел последовать примеру сына, но не подошел из-за возраста. Но меня зацепила тема, поразило то, как легко можно помочь друг другу выздороветь, и то, что в этом направлении почти ничего не предпринимается! А по факту нужно каждому по возможности сдать свой материал, чтобы тебя занесли в реестр доноров, — уверен собеседник.
Он задается вопросом, почему многие наши люди едут за границу в поисках донора, и сам же отвечает на него. Сдать материал очень просто. А у человека появляется шанс выздороветь.
Ирина Штерман Иркутская область В среду, 29 марта, стало известно, что супруги Бухашеевы, у которых органы опеки в июле прошлого года забрали приемную дочь Аню, чтобы передать ее биологическим родителям, доказали в суде право быть ее опекунами. Суд признал незаконным распоряжение об освобождении Бухашеевых от исполнения обязанности опекунов и обязал органы опеки вернуть девочку приемным родителям, воспитывавшим ее почти с самого рождения. После всего, что Михаил и Марина пережили, им было сложно поверить в справедливость. Супруги взяли двухмесячную крошку в семью в 2017 году. Они хотели удочерить девочку, и представители опеки их заверили, что препятствий к этому не будет. Беда пришла неожиданно: биологические родители, на протяжении нескольких лет никак не дававшие о себе знать, вдруг предъявили права на ребенка. Они оказались трудовыми мигрантами из Таджикистана. Начались долгие судебные тяжбы, итогом которых стало "торжество закона": пятилетнюю крошку, считающую Марину и Михаила родителями, вернули кровной матери, которую видела третий раз в жизни.
Родные Маши пишут во все клиники, которые занимаются лечением данного заболевания. Первый ответ они получили из Израиля, затем был ответ из Барселоны. Все клиники берут на рассмотрение документы и отвечают достаточно долго. На данный момент самая большая вероятность того, что Машей будет заниматься клиника во Фрайбурге, которая специализируется на изучении ЮММЛ. Благодаря ОМС лечение оказывается в России. Если в Блохина запустят процедуру поиска донора, и донор будет найден, то есть вероятность, что могут провести трансплантацию здесь. Но пока нет ответа от клиники, кода они запустят процедуру поиска. В России крайне маленькая база доноров. Около 160 000 человек. Для сравнения в Германии в базе 10 000 000 человек. Проблема донорства стоит очень остро. Поэтому мы освещаем эту тему и призываем каждого стать донором костного мозга. Не для Маши. Но если вы сдадите кровь сейчас и пополните базу доноров, то вы может спасти чью-то жизнь в будущем. Это очень серьезная проблема, о которой важно говорить. Почему родные хотят лечение за границей? Потому что в ряде стран именно это заболевание изучено лучше, есть другие технологии. В том числе позволяющие пересадить пациенту его же клетки костного мозга, после того как их "отмоют". Очень важный фактор, что в клиниках Израиля и Европы используют более щедящие препараты для химотерапии. Пересадку можно делать только после блока химии. Каждый блок химии сильно снижает шансы на успешность пересадки и в буквальном смысле убивает не только раковые клетки, но и сам организм пациента. Родные Маши хотят найти вариант лечения, который позволит сделать пересадку максимально быстро с меньшим риском для жизни.
Это огромные деньги. У меня есть только один шанс спасти самое дорогое, что держит меня в этом мире. В Челябинской больнице Маше уже провели одну химиотерапию. Ее мама говорит, что ее маленькая дочь стойко выдерживает боль, капельницы, уколы. В сентябре в соцсетях появилась первая информация о сборе средств для Маши. Ее распространили близкие друзья семьи, через пару дней подключились волонтеры. Крик о помощи был коротким: редкий вид лейкоза, нет донора в России, огромные суммы на трансплантацию костного мозга за границей и отсутствие времени. Сейчас в Шадринске коллеги мамы проводят благотворительные приемы в частных медцентрах, родители инициировали сборы в школах и садах, рекламщики бесплатно печатают листовки, телевизионщики крутят ролики; студенты волонтерят; предприниматели отдают проценты с прибыли; идут ярмарки одна за другой, планируются концерты. Создан чат волонтеров, к которому могут присоединиться единомышленники в других городах. Знаю семью лично, надо помочь! За неделю на специально открытый счет было перечислен 7 млн рублей, но нужно как минимум в 3 раза больше. Пока Машу под свою опеку не взял ни один фонд, который мог бы в короткие сроки аккумулировать необходимые для лечения средства.
Бастрыкин заинтересовался делом Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет Мальчик родился в июле, и уже спустя две недели ему диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Благотворительный фонд Русской медной компании перевел на счет клиники Фрайбурга (Германия) еще 50 тысяч евро на лечение пятилетней шадринки Маши Бахтиной от редкой формы рака крови. Об этом рассказала мама девочки Татьяна Бахтина. Глава Русской медной компании Игорь Алтушкин помог закрыть сбор средств на лечение пятилетней Маши Бахтиной из Шадринска. В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители.