26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Однако этот препарат пожизненный. Врачи не могут дать прогнозов, какие последствия наступят для мальчика, если ввести другой препарат.
Родители продолжали требовать лекарство для ребенка, при обследованиях они утверждали, что ребенок получает препарат рисдиплам, приобретаемый за деньги, которые собирают для Миши благотворители. В июле 2023 года Минздрав Свердловской области согласился приобретать ребенку препарат, если его официально назначит консилиум врачей трех федеральных медицинских центров. В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь. В прессе даже появлялись сообщения, что губернатор распорядился выдавать мальчику препарат за средства областного бюджета. Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря. Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет.
При СМА помогает укол Спинразы, мы выиграли суд, он обязал обеспечить ребенка Спинразой, но никакого решения до сих пор не было. Мы так и продолжаем лечить Мишу за счет неравнодушных людей.
Чтобы хоть как-то сдвинуть дело с мертвой точки, сегодня Яна, мама Миши, вышла в одиночный пикет у здания резиденции губернатора Свердловской области Куйвашева», — рассказал «НИ» Дмитрий Бахтин, отец Миши. Яна — мама Миши, добивалась встречи с губернатором Свердловской области Куйвашевым, но он к ней не вышел Видео: Соцсети Напомним, Минздрав Свердловской области отказывается выдавать Бахтиным препарат, так как болеющему спинальной мышечной атрофией СМА Мише до этого сделали укол «Золгенсмы». По мнению врачей, мальчику больше не требуются лекарства, потому что данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет. Чиновничий «футбол» Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Она вышла в пикет с плакатом «Президент Путин! Спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством». К женщине сразу подошли сотрудники полиции и переписали ее паспортные данные.
Губернатор Куйвашев к женщине так и не вышел… Уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова обязалась решить вопрос с лекарствами для Миши Бахтина Фото: 1MI Родителей ребенка приняла уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова.
Она взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с обеспечением лекарствами ребенка в кратчайшие сроки и помочь несмотря на все доводы, которые приводят врачи. Узнав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это «праздником жизни, на котором они хозяева», Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно. Ситуацию по Мише Бахтину региональный уполномоченный по правам человека будет выносить на Совет по правам человека при президенте. Мы позвонили губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву, нам ответил его помощник Игорь Зацепин. По его словам, вопрос с обеспечением лекарствами Миши Бахтина сейчас на контроле у министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова. Обещают нам много, но конкретных дел нет. До этого губернатор Евгений Куйвашев обещал лично разобраться в вопросе и дать поручение по обеспечению ребенка лекарствами, но фактически этого не произошло. Мы видим одни отговорки.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА).
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не.
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Папа трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, требует предоставить своему ребенку лечение для сохранения его. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина 11. Лекарство нужно, чтобы ребенок мог продолжить лечение. Укол помог остановить болезнь. Но чтобы поставить ребенка на ноги, ему необходимо продолжить длительное лечение от СМА специальным препаратом. Сейчас таких зарегистрировано два — «Спинраза» и «Рисдиплам». По решению суда в марте 2022 года, лечение ребенка должно было продолжиться препаратом «Спинраза».
Два года назад мальчику уже собирали деньги на укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма». Теперь ребёнку снова нужно дорогостоящее лечение. С собой он взял палатку, в которой собирался укрываться от холодов. В Екатеринбурге сегодня —30 градусов.
Мужчина заявил, что будет стоять у здания, пока его сыну не назначат лечение. Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам».
В июле 2023 года Минздрав Свердловской области согласился приобретать ребенку препарат, если его официально назначит консилиум врачей трех федеральных медицинских центров. В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь. В прессе даже появлялись сообщения, что губернатор распорядился выдавать мальчику препарат за средства областного бюджета. Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря. Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет. При этом механизм действия препаратов от болезни разный.
Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий. Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним. Иначе был риск, что он начнет задыхаться.
В Минздраве нам ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи по-прежнему отказывали во введении. Мы очень переживали, что можем потерять сына, - вспоминает мама мальчика Яна. В июне 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат «Рисдиплам», курс которого на месяц стоит около 700 тысяч рублей.
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
Лекарство приобретали за счет благотворителей, так как за счет бюджета региона его так и не назначили. А родители мальчика заметили существенный прогресс после тандемной терапии. Миша с помощью мамы сделал наконец первые шаги. Родители мальчика рассчитывали, что в следующем году их ребенок будет получать «Ридиспалм» бесплатно, но их надежды не оправдались.
Читайте также Спинальная мышечная атрофия: нужен скрининг «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка.
Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64.
Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов.
Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ.
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования.
На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты.
Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого.
Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил.
Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители.
Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева.
Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА.
Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года.
RU рассказала юрист и представитель семьи Юлия Липинская. Мы не давали разрешения на публикацию документов, носящих сведения медицинского характера», — уточнила она. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина.
Предложенная дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались. Главная новость по теме Родители Миши Бахтина и минздрав спорят, спасет ли мальчика укол «Спинразы». Аргументы обеих сторон В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире.
Для ребенка с диагнозом, как у Миши, это чудо. По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед. Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма». Его стоимость составляет 160 млн рублей.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. Миша бахтин последние новости. Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства.