Лулу и Нана — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года.
Lulu, Nana and the global race to genetically modify humans
Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд.
Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных.
После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок. В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных. Сайты и сервисы третьих лиц Сайт сервисы Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк» , в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту сервисам Фонда. Фонд не имеет отношения и не несет ответственности за обработку Персональных данных Субъекта персональных данных на таких сторонних сайтах и приложениях, а также за политики и практики, применяемые их владельцами, администраторами и другими лицами, в отношении обработки персональных данных пользователей сторонних сайтов.
Эксперимент проводился тайно до ноября 2018 года. Реакцией на действия Хэ Цзянькуя стала широкая волна критики и озабоченности о благополучии девочек. Сам Хэ Цзянькуй в декабре 2019 года получил 3 года лишения свободы и 3 млн юаней штрафа за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии.
После освобождения из тюрьмы Хе Цзянкуй основал в Пекине лабораторию для работы над доступной генной терапией редких заболеваний, таких как мышечная дистрофия Дюшенна. По его словам, он получил достаточное финансирование от благотворителей, чтобы арендовать лабораторные помещения, нанять пятерых ученых и начать исследования на животных. Он также говорил, что использует свое личное состояние, если потребуется, чтобы продолжить начатые им работы.
По сравнению с прошлым опытом, более важно, что мы делаем сегодня, чтобы определить, двигаться дальше или нет", - сказал ученый.
Будущий ученый родился в 1984 году в небольшой провинции Хунань на юго-востоке Китая. Родители — фермеры, всю жизнь выращивают рис. Хэ успешно окончил школу, увлекался физикой, даже соорудил домашнюю лабораторию. Он продолжил изучать предмет в Университете науки и технологий в Хэфэе, а затем — в американском Университете Райса в Хьюстоне. Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе.
Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд. До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай.
В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян.
Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем.
Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен.
Лула и Нана
Своему рождению Лулу и Нана обязаны не только технологии генного редактирования CRISPR/Cas9 и методу ЭКО, но и преимплантационной генетической диагностике эмбрионов (ПГД). Мировое научное сообщество РИА Новости, 14.04.2024. После этого на свет появились «отредактированные» девочки-двойняшки Лулу и Нана, а затем родился еще один ребенок. По его утверждению, беременность привела к рождению двух здоровых девочек-близнецов, которых назвали Лулу и Нана. В результате на свет появились три ребёнка с искусственно «выключенным» геном CCR5, двое из них — близнецы Лулу и Нана. О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам.
Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры, отредактировав ДНК двух младенцев
| Создавший ГМ-детей китайский учёный пообещал новое лекарство | Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Лулу и Нана в Китае. |
| Lulu and Nana are the result of a defiant experiment in human gene modification | Хэ Цзянькуй — китайский биолог, который заявил, что создал первых в мире людей с искусственно изменёнными генами — двух девочек-близнецов Лулу и Нана. |
| Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice - AnimeZ | Two years ago the birth of Lulu and Nana, the first gene-edited babies, shocked the world. But their story is a gateway into a much bigger enterprise: the global race to bring cutting-edge genetic modification tools to your local clinic. |
| Редактирование генома, CRISPR, близнецы Нана и Лулу, устойчивость к ВИЧ | Two years ago the birth of Lulu and Nana, the first gene-edited babies, shocked the world. But their story is a gateway into a much bigger enterprise: the global race to bring cutting-edge genetic modification tools to your local clinic. |
Создать ГМО-человека. Чем будет заниматься китайский ученый, поставивший опыты на детях
Осенью 2018 года на свет появились девочки-близнецы, известные под именами Лулу и Нана. Как рассказал в видеообращении представитель группы, ученый Хэ Цзянькуй, гены девочек по имени Нана и Лулу были отредактированы при помощи технологии CRISPR-Cas9, которая позволяет найти в ДНК нужный ген, чтобы удалить или исправить его. Но когда китайский профессор Хэ Цзянькуй заявил, что с помощью этой технологии «создал» генно-модифицированных близняшек Нану и Лулу, научный – да и не только научный – мир испытал шок. Осенью 2018 года на свет появились девочки-близнецы, известные под именами Лулу и Нана.
Что случилось с детьми, у которых «лечили» геном для невосприимчивости ВИЧ
| История Лулу и Наны: первые генно-модифицированные люди | Поправки в Констатацию | Дзен | He introduced a mutation that gave Lulu and Nana resistance to the Human Immunodeficiency Virus, the virus that causes Aids, and revealed his successful genetic modification one year ago this month. |
| Лулу и Нана - Википедия | Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Лулу и Нана в Китае. |
Lulu, Nana and the global race to genetically modify humans
Нешуточный разразился скандал. Подобные опыты в КНР запретили они проводились и ранее, правда, до рождения детей дело не доходило , а ученого-экспериментатора упекли в тюрьму. А что же Лулу и Нана? Семья все это время засекречена: никто не знает имен родителей, а имена девочек — это псевдонимы.
И выхаживали его соответственно — это была просто капсула с искусственной вентиляцией легких, подачей лекарств. Все это сильно вредило организму младенца. Тогда мы подумали: стоп, это не ребенок. Это зародыш, и ему нужна матка", — поделился подробностями доктор философии исследователь детского госпиталя Филадельфии Маркус Дэви. Ученые уже доказали, что изобретение работает. Они провели эксперимент на овцах: в биосумку поместили два эмбриона и через пять месяцев получили двух здоровых ягнят.
Правда, во время исследования стало понятно, что зародыши могут погибнуть от малейшего изменения условий среды. Например, из-за колебаний температуры или концентрации кислорода. Поэтому искусственной матке нужен постоянный контроль. Датчики круглые сутки следят за состоянием эмбрионов, проверяют температуру, состав воздуха и питательных веществ. Реальный проект выглядит как кадры из фантастического фильма: ряды прозрачных сфер с эмбрионами внутри. Причем будущие родители смогут наблюдать за своим нерожденным младенцем через 3D-очки и даже дотронуться до проекции ребенка с помощью специальных перчаток. Сможет ли искусственный интеллект создавать эмбрионы Впрочем, возможно, дети смогут появляться на свет вообще без участия людей — их будет создавать компьютер. И это не научная фантастика.
Скандально известный китайский ученый, ставивший опыты на детях, вернулся к работе 14. Ученый дал интервью японским журналистам и рассказал об амбициозных планах по искоренению болезни Альцгеймера и мышечной дистрофии Дюшенна.
Хэ вышел на свободу в 2022-м. За решеткой ученый провел три года, но не намерен отступать от ранее поставленных целей, пишет газета Mainichi Shimbun. Китайский специалист стал известен в 2018 году, когда власти и СМИ узнали о его экспериментах над детьми.
Однако поздний анализ генома девочек показал, что система редактирования внесла не ту мутацию. Ломает ген он легко, а вот нужные изменения вносит хоть и точнее других технологий, но далеко не идеально. Ученые считают, что лекарство, полностью излечивающее вирус, появится через несколько лет В октябре в журнале Nature вышла статья с описанием новой технологии, которая могла бы помочь Хэ в экспериментах. При этом неаккуратный «ремонт» происходит, хоть и на порядок реже.
Хэ Цзянькуй, взяв на себя риск, не справился с задачей. Он понял, что редактирование генов может принести ему хорошую прибыль, и в погоне за личной славой и выгодой еще в 2016 году на собственные средства привлек сообщников и использовал технику, уровень безопасности и эффективности которой до сих пор не ясны. И, намеренно избегая какого-либо надзора и контроля, осуществил официально запрещенный в стране эксперимент по модификации ДНК. Больше того, он подделал материалы о соответствии эксперимента морально-этическим нормам и ввел в заблуждение испытуемых, создав впечатление, что эксперимент проводится законно. По крайней мере, так утверждает Государственный комитет КНР по делам здравоохранения и планового деторождения. Greely , вопрос, когда ученым позволят улучшать людей, связан не с этикой, а с экономикой. Общественное мнение может измениться, если какая-нибудь крупная фармацевтическая компания начнет работать в этой сфере.
Прогресс невежества: зачем китайцы отредактировали Нану и Лулу?
Дети родились в конце 2018 года, их назвали Лулу и Нана. Лулу и Нану сделали невосприимчивыми к вирусу иммунодефицита, и эту защиту, по задумке, должны будут унаследовать и их дети. Хэ Цзянькуй — китайский биолог, который заявил, что создал первых в мире людей с искусственно изменёнными генами — двух девочек-близнецов Лулу и Нана. Настоящие имена близняшек держатся в тайне, поэтому в науке им дали псевдонимы Лулу и Нана. По его словам, отец Лулу и Наны — ВИЧ-инфицированный пациент, который пришел в офис Цзянкуя и попросил ученого помочь ему родить здоровых, устойчивых к ВИЧ детей.