Город - 29 ноября 2021 - Новости Новосибирска - Борьба то с одним вирусом, то с другим затягивает лечение. Всё ещё остается угроза появления реакции «трансплантат против хозяина». Насте обязательно нужно продолжить лечение, только так она сможет восстановиться и победить страшную болезнь. Напоминаем, что Ваше сообщение будет опубликовано после проверки модератором. Не публикуются сообщения, оскорбляющие честь и достоинство граждан, содержащие ненормативную лексику, рекламу. Все новости с комментариями.
Описание канала
- Марафон «Твори добро» в Новом Уренгое поможет восьми тяжелобольным детям
- Знакомство с фондом
- Другие новости Нового Уренгоя
- Настя Пенькова
Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком»
| "Праздник это когда Насте не больно". Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя | Настя Подосинина — ребенок-бабочка. Это значит, что с рождения она жила почти без кожи: малейшее неправильное прикосновение означало открытую рану, которая не заживала, а лишь разрасталась. |
| У Насти Зиновьевой обнаружили коронавирусную инфекцию. | Смотрите svpodosinina в Инстаграме, не подключая VPN. Анонимный просмотр страницы svpodosinina в запрещённом в России Инстаграме. |
| "Газпром добыча Ямбург" подарил крылья "детям-бабочкам" | Настя Муравьева Тюмень убийца. Тело Насти Муравьевой в коробке. |
| Статистика и анализ инстаграм-аккаунта «svpodosinina» | Девочка «бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения за границей. Фонд помощи детям с редкими заболеваниями кожи «Дети-бабочки»Скачать. |
| "Вести" - Санкт-Петербург". Новости | Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции. «Афиша Daily» поговорила с людьми, оказавшимися в такой ситуации, и узнала у них, что случится, если они не продолжат лечение в. |
"Газпром добыча Ямбург" подарил крылья "детям-бабочкам"
Настя Подосинина написала книгу для малышей «Весёлые звери». И сама устроила её презентацию в инстраграм @svpodosinina. Суспицина Настя и Одинаева Олия, г. Москва, поселение Сосенское, арка. Телеграмм канал «SVPODOSININA». Если желаете помочь, реквизиты для Насти. СберБанк4276 6737 2988 2640 Евгений Григорьевич П. О фонде. Новости. Отзывы. Общественное признание. с каждым днем состояние ухудшалось. • Год рождения: 2008 • Город: Тюменская обл., г. Новый Уренгой Родилась наша Настя 01.01.2008г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания, отсутствовал эпителий на многих частях тела.
Реклама у блогера «svpodosinina»
- Подосинина Анастасия
- «Я потрогала себя, а волос не было — подумала: «Всё, мама меня убьет»
- Новости Нового Уренгоя — календарь событий, фактов, происшествий за день
- УМЕРЛА ДЕВОЧКА-БАБОЧКА | Видео
«Девочка-бабочка» Настя Подосинина нуждается в помощи горожан.
14-летней Насте Подосининой, у которой тяжелая генерализованная форма рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза. Девочке требуется лечение, приобретение лекарственных и перевязочных средств. Сумма для Насти – 2 миллиона 300 тысяч рублей. Видео программы «Сегодня». Видеосюжет: Алина Репина. Чудом выжившей Насте нужен вертикализатор. Последнее видео Макса Максимова 2024 г. не фейк, не кликбэйт. Сейчас я научу тебя драться! Смешное видео с котами и котятами для хорошего настроения. Девочка-«бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения в Германии. Напомню, она страдает редким генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом. Оно неизлечимо, но с помощью различных операций, жизнь ребенка можно сделать комфортнее. Если вам понравилось бесплатно смотреть видео «девочка-бабочка» настя подосинина нуждается в помощи горожан онлайн которое загрузил ИА «Импульс Севера» 19 октября 2018 длительностью 00 ч 05 мин 03 сек в хорошем качестве, то расскажите об этом видео своим. похитители времени.
Настенька - солнышко. Боль бабочки
Девочка всю жизнь борется с недугом. И чем старше она становится, тем сильнее ее мучения. До недавнего времени Настя жила с родителями в Новом Уренгое, но недавно вся семья перебралась поближе к московским клиникам. Столичные врачи прилагают все усилия, чтобы снять участившиеся приступы боли.
Но боженька, наверное, сжалился — хватит мне испытаний. Родился наш долгожданный, здоровенький. Я всю беременность проходила хорошо. У меня не было ни токсикоза, ничего. Страшно было на последнем месяце, когда произошло сужение пищевода из-за моего заболевания. Пища просто не проходила, и я стала плохо кушать.
Один раз я так сильно подавилась, что не могла дышать. Я очень испугалась: думала, упаду и умру. Я пошла в женскую консультацию, объяснила все. Надо было делать кесарево. Меня положили на сохранение и через девять дней прооперировали. Сыну, Тимофею, в июне будет пять лет. Он не спрашивает, что со мной. Он просто знает, что со мной нельзя играть в подвижные игры. Мячик кидать, прыгать на мне.
Сын с папой играет, а со мной нет. А муж не разрешает мне чесаться. Я знаю, что нельзя этого делать, но очень чешется, особенно когда заживают ранки. Их хочется прямо разодрать, и получается новая болячка. На работу мой диагноз влияет в том плане, что у меня правая рука почти срослась в кулак и на компьютере неудобно печатать. Я работаю в архивном отделе и делаю справки людям, уходящим на пенсию. Документы старые, и там пыль, она мне тоже не нужна. Потому что бывают раны, болячки открытые, и бактерии попадают. Сухость в руках появляется, когда долго работаешь с документами.
Я увлажняю кремами, но мало. Если я намажусь жирным кремом, как я буду бумаги листать? Останутся следы. А перчатки… Я их физически не могу надеть, потому что даже самый маленький размер мне большой. Но я люблю свою работу, я так долго ее искала.
А также приступили к первому этапу стоматологического лечения. Уже в октябре немецкие врачи сотворили настоящее чудо и подарили Насте красивую улыбку. Впереди предстоит еще очень много процедур. Как сегодня складывается жизнь такой хрупкой, но в тоже время невероятно сильной духом девочки-«бабочки», расскажет моя коллега Анна Долгушина.
Таких денег у семьи Насти нет. А если упустить время сейчас, то второго шанса на спасение может и не быть. Семья Насти надеется, что неравнодушные зрители Пятого канала не оставят девочку в беде.
Помогут ей выздороветь и вернуться к родным и друзьям, которые очень ждут ее дома. На помощь пришли вы, зрители Пятого канала. Всего за один день вы перечислили в благотворительный фонд «Подари жизнь» 3 881 447 рублей.
Этих денег хватит на лечение Насти и других подопечных фонда. На все ваши вопросы, связанные с распределением собранных денежных средств, специалисты Фонда готовы ответить вам по телефону 8-800-250-5222 звонок из регионов бесплатный. Акция «День добрых дел» проходит еженедельно.
Каждый четверг Пятый канал рассказывает о тех, кому мы все вместе можем помочь, это действительно просто. Cпасибо, дорогие зрители, что не остаетесь равнодушными! Благодаря вам за 475 четвергов в фонды перечислено 4 987 016 058 рублей.
благотворительный фонд
- "Газпром добыча Ямбург" подарил крылья "детям-бабочкам"
- «Девочка-бабочка» Настя Подосинина нуждается в помощи горожан
- «Беременность протекала идеально, как в книжке»
- ::ЛизаАлерт:: Поисково-спасательный отряд
Девочка бабочка Настя Подосинина нуждается в помощи после тяжелой операции в Германии.
| Одна из школьниц, сбитых на переходе у «Атлантики», умерла в больнице - Новости | Настя Подосинина — ребенок-бабочка. Это значит, что с рождения она жила почти без кожи: малейшее неправильное прикосновение означало открытую рану, которая не заживала, а лишь разрасталась. |
| Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком» | «Красный Север» | Девочка «бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения за границей. Фонд помощи детям с редкими заболеваниями кожи «Дети-бабочки»Скачать. |
| Девочка «бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения за границей. | Декабрьский вечер. В здании, где завтра ждут много гостей, царит суета. В фойе наводят последние штрихи. |
| Поможем девушке вылечиться от страшной болезни вместе! | Настя Подосинина — ребенок-бабочка. Это значит, что с рождения она жила почти без кожи: малейшее неправильное прикосновение означало открытую рану, которая не заживала, а лишь разрасталась. |
«SVPODOSININA🦋 - svpodosinina»: все о телеграм канале: svpodosinina
nina. Реквизиты: PayPal. svpodosinina@ У Насти Зиновьевой из Саратова идиопатическая апластическая анемия в сверхтяжелой форме, необходима пересадка костного мозга. Настя Зиновьева потеряла папу 10 месяцев назад. Настя Подосинина написала книгу для малышей «Весёлые звери». И сама устроила её презентацию в инстраграм @svpodosinina. Настя Муравьева Тюмень убийца. Тело Насти Муравьевой в коробке. Просмотр и загрузка жизнь необычного ребенка(@svpodosinina) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему.
::ЛизаАлерт:: Поисково-спасательный отряд
Мы благодарны всем зрителям Пятого канала, которые откликнулись на призыв помочь Насте. Оставшиеся собранные средства пойдут на лечение других детей фонда! Настя выглядит, как все обычные дети, но ее жизнь может оборваться за считанные дни. О фонде. Новости. Отзывы. Общественное признание. Общими усилиями жителей Коломны и тех, кто не смог остаться равнодушным, была собрана необходимая сумма. Тогда Настя прошла курсы химиотерапии, и как результат – удалось добиться ремиссии. Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции. «Афиша Daily» поговорила с людьми, оказавшимися в такой ситуации, и узнала у них, что случится, если они не продолжат лечение в. Страшно было на последнем месяце, когда произошло сужение пищевода из-за моего заболевания. Пища просто не проходила, и я стала плохо кушать. Один раз я так сильно подавилась, что не могла дышать. О трагедии сообщила подруга Анастасии — инста-блогер Оксана Хикматулина, которая вместе с ней была рядом все последние дни во время лечения в московской больнице. «Друзья, вчера в 20:20 по Москве Настя ушла, спокойно, тихо, мы с мамой были рядом.
Статистика и анализ инстаграм-аккаунта «svpodosinina»
Мы благодарны всем зрителям Пятого канала, которые откликнулись на призыв помочь Насте. Оставшиеся собранные средства пойдут на лечение других детей фонда! Настя выглядит, как все обычные дети, но ее жизнь может оборваться за считанные дни. Сама Настя и ее младшая сестра Катя спали на задних сидениях. На трассе в районе села Быково Горшеченского района, когда до дома оставался час езды, их автомобиль врезался в стоящую у обочины фуру. svpodosinina Сегодня мы прилетели в , через Пекин, дорога заняла 24 ч, последнее фото таможня в Сеуле и наши 5 чемоданов по 30кг с ещё. svpodosinina 1 января Насте исполнилось 16 лет!!! Принимаем поздравления.
Наша подопечная Настя с дистрофической формой БЭ родила здоровую дочку
Закончила институт, начала работать, и тут он мне предложил вместе жить. Я фыркнула: мол, чего это, я сама самостоятельная, у меня есть свое жилье, а потом буквально за одну ночь меня накрыло, и я поняла, что этот человек мне по-настоящему нужен. Через год мы поженились, и уже 11 лет вместе. Мы до сих пор шутим, что муж сходил тогда к бабке-ведунье и приворожил меня - уж больно стремительно у меня в голове все перевернулось. На заре наших отношений мы сидели в его квартире, где на тот момент из мебели были лишь матрас и плита, и обсуждали, как назовем наших детей. Я говорю: «Хочу сына, Ваню». А он мне: «А я хочу дочку, Варю». Так и вышло: Ваня родился в 2017 году, А Варечка в 2023. Сложилась наша идеальная четверка. Варя родилась здоровой, а Ваня унаследовал мой диагноз. Конечно, перед рождением сына, мы с мужем обсуждали эту возможность.
Он тогда сказал: «Давай по ходу разбираться, ладно? Любить его из-за этого я точно меньше не буду». Понимая вероятность рождения ребенка с БЭ, я боялась навредить ему во время родов и настаивала на кесаревом сечении, но мой доктор объяснил, что шанс повредить Ванину кожу при хирургическом вмешательстве еще выше.
От врачей Подосинины узнали про детский хоспис «Дом с маяком» и нашли там реальную поддержку. Теперь Настю, которая живет с мамой на съемной квартире, регулярно навещают няня и врач из хосписа, обеспечивают обезболивающими препаратами. Фото из личного архива Светланы Подосининой — Для нас «Дом с маяком» — спаситель! Помощь хосписа неоценима для «сложных детей и родителей», считает мама: «Там есть всё, от няни до юристов, которые помогают в оформлении документов, всё объясняют. Нам непросто обустроиться в Москве, но Настя чувствует себя получше, радуется частым прогулкам». Сейчас состояние девочки называют стабильно тяжелым, ранки продолжают кровоточить, но юная пациентка героически переносит болезненные перевязки. Светлана восхищается дочерью: откуда в ней столько силы берется?!
А когда самочувствие немного улучшается, начинает петь и заниматься любимым делом — кулинарией, — говорит мама. Настя, как и раньше, находится на дистанционном обучении, ближайшая цель — сдать экзамены за четвертый класс.
Но мы уже худеем, — смеется девушка. Идет отбор по болезням, по агрессивности и другим характеристикам.
Она у меня воспитанная собака, образованная. Родные не отпускали ее одну даже в садик за дочерью. А с собакой девушка будет теперь забирать ее одна. У меня есть опыт работы с животными.
Я знаю такие случаи, когда собаку-проводника брали, сдавали экзамен, а дома садили собаку на цепь, — возмущается Анастасия. Нельси прекрасно справилась со своей задачей. Мы без происшествий дошли до магазина и вернулись обратно погулять во дворе. Нельси умеет поднимать упавшие предметы и может это делать даже без команды Фото: Антон Дигаев Поделиться Анастасия ведет блог в Instagram и снимает видео для TikTok о том, как учиться жить заново после потери зрения.
Ее ролики набирают миллионы просмотров. Один из них — про то, как девушка знакомилась с лабрадором, — набрал 11 миллионов просмотров. Человек незрячий — это не тот, кто сидит в шляпе и пальто на лавочке и грустно смотрит вдаль. Мы можем быть такими же активными и жизнерадостными людьми.
Не сидим дома, выходим на улицу и добиваемся очень многого. Нам стоит только чуть-чуть помочь, — объясняет девушка. Есть выход всегда и везде. Хочу, чтобы все люди были счастливы и не теряли внутренний оптимизм, шли вперед и помогали друг другу.
Часто в соцсетях девушка сталкивается с неожиданными комментариями. Незрячие не моргают». И мне так странно это читать. Спрашивают, плачу я или нет.
Глаза-то у меня здоровые, конечно, могу плакать. Я хочу на Алтай. Мне пишут: «Что тебе там делать? Ты не видишь — какая тебе разница, где ты?
Ребенок страдает от редкого генетического заболевания: ее кожа легко травмируется, поэтому она вынуждена постоянно носить бинты. Поддержку семье оказывает едва ли не весь город. Благодаря своевременной помощи удалось сохранить пальцы на руках, не допустить их срастания. Это очень тяжелое заболевание у Насти.
Наталья Ефименко председатель оргкомитета благотворительного марафона «Твори добро» Ребенок растет, а вместе с ним растут и потребности в перевязочных материалах. Только на них в год требуется более 2 миллионов рублей. То есть, если мы поможем вот в этом объеме, это будет колоссальная поддержка этой семьи. Наталья Ефименко председатель оргкомитета благотворительного марафона «Твори добро» Помогают организаторы марафона «Твори добро» и другим детям — из Нового Уренгоя, Красноселькупа, Югорска.
Дело насти
Признаков РТПХ нет, но есть цитомегаловирусная инфекция. В целом все стабильно. Но есть и проблема: фиброзное поражение легких. Для терапии требуется препарат «Эсбриет».
Стоимость лекарства 143 570 рублей. Пока еще остаются некоторые проблемы с цитомегаловирусной инфекцией и с легкими. Состояние стабильное, ждем вестей о приживлении.
Сейчас девочка получает два иммунопрепарата, так как одна из причин ее проблем заключается в иммунных нарушениях. Трансплантат функционирует, самочувствие нормальное. Ждем приживления.
Благодаря сюжету на Пятом канале на лечение девочки удалось собрать 3 881 447 рублей.
Фото, леденящие душу, идут вслед за видео. Здесь хрупкая спина, тонкие ручки, на которых практически нет живого места.
Вместе с ребёнком постоянно растёт и потребность в перевязочных материалах. Сегодня стоимость годового запаса специальных бинтов для юной жительницы Нового Уренгоя — 2 миллиона 340 тысяч рублей. По мере того как разрастался масштаб благотворительного мероприятия, увеличивалось и число детей, которым удавалось помочь.
Наталья Ефименко, идейный вдохновитель, председатель оргкомитета марафона «Твори добро», с теплом и трепетом рассказывает о каждом ребёнке. Их диагнозы — это тяжелейшая история жизни и борьбы. Валерия, Никита, Амелия, София, братья Егор и Евгений — волонтёрам хорошо знакомы все имена, диагнозы и потребности.
ДЦП или болезни, связанные с отставанием в развитии, подразумевают постоянные затраты на поездки и реабилитации. И чем больше средств жертвуют неравнодушные люди, тем больше детей получат помощь. Стоит ли говорить, что и родителям такое внимание и поддержка дают новые силы для того, чтобы справляться и двигаться дальше.
Мне задают вопрос, какой смысл в дорогостоящих поездках в клиники, если заболевание на сегодня неизлечимо. Поверьте, такие вопросы задают не только обычные люди, но и врачи, и представители благотворительных организаций. Обывателю, не вникая, не понять, что есть течения РДБЭ рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Ответ прост: в мире ведётся множество разработок, направленных на поиск решения проблемы РДБЭ. А от ухода и своевременно оказанной квалифицированной помощи зависит не только качество каждого прожитого дня, но и количество этих дней. Жизнь любят не только здоровые люди.
Жить хотят все, даже если кому-то кажется, что такая жизнь — ад. Наша цель — дожить до момента, когда будет изобретено лекарство! Благодарю каждого, кто с нами, кто в это верит и помогает идти этот нелёгкий путь.
Светлана мама Насти Подосининой Зайцы, косы и асаны И вот он — главный день марафона. Спортзалы, фотозоны, мягкие диваны наполняются людьми. Открытый урок йоги проводит приглашённый преподаватель из Москвы Елена Зубакина.
Откровенный рассказ тренера даёт понять — она здесь не случайно. В 2000-м году Елена потеряла мужа и долгое время была в депрессии. Выбраться из тяжёлого состояния получилось только благодаря древним практикам.
Теперь асаны помогают новоуренгойцам творить добро и познавать самих себя. Многие потом признаются, что стали по-другому воспринимать своё тело, а те, кто оказался здесь впервые, задумались о регулярных тренировках. Асаны помогают новоуренгойцам творить добро и познавать самих себя.
А также приступили к первому этапу стоматологического лечения. Уже в октябре немецкие врачи сотворили настоящее чудо и подарили Насте красивую улыбку. Впереди предстоит еще очень много процедур. Как сегодня складывается жизнь такой хрупкой, но в тоже время невероятно сильной духом девочки-«бабочки», расскажет моя коллега Анна Долгушина.
Все вырученные средства тогда пошли в помощь Насте Подосининой. Девочке из Нового Уренгоя, которая появилась на свет с редким генетическим заболеванием, "болезнью Бабочки". Марафон 2021 года проводиться в поддержку 15 семей. Главные координаторы марафона Яна 89195500301 и Наталья 89220901984.
Красноярская телеведущая и блогер Анастасия Поползина скончалась от рака
Более тысячи предложений в самых различных категориях: интернет-магазины , инфо-товары , финансы и кредитование , развлечения , игры , образование и работа , бесплатное интернет-телевидение и многое-многое другое. Все самые последние, новые и актуальные гаджеты и товары - в рубрике " Интернет-витрина " и на страницах нашего путеводителя по модным интернет-магазинам одежды, обуви и аксессуаров для всей семьи, где представлены товары на самый различный вкус и кошелёк.
И будем рады видеть вас на занятии! Благодарим В рубрике "Мнение читателей" публикуются материалы от читателей. Читать полностью.
Мы в это верим. Сложно подобрать слова в такой ситуации. Мы скоро вернёмся», — девушка рассказала о случившемся на своей страничке в инстаграме, поделившись одним из последних снимком Анастасии, сделанных этим летом. Посмотреть эту публикацию в Instagram Друзья, вчера в 20:20 по Москве Настя ушла, спокойно, тихо, мы с мамой были рядом.
Состояние печени без ухудшений. Кроме того, Настя принимает лекарства для поддержки печени. Сейчас ей особенно нужен иммуноглобулин «НеоЦитотект». Его стоимость 81 000 рублей. Температура нормальная. Наши коллеги из Российского фонда помощи собираются обеспечить девочку препаратом «Летермовир». Трансплантат функционирует. Проявлений РТПХ нет, но вирусная инфекция пока сохраняется. Костный мозг работает, хотя пока слабее нормы. Признаков РТПХ нет, но есть цитомегаловирусная инфекция. В целом все стабильно.
"Праздник это когда Насте не больно". Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя
Как сделать пожертвование на iPhone открыть приложение банка в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки» в строке организации выбрать фонд ввести данные для перевода пожертвования Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли. Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android открыть приложение банка в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки» в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки» ввести данные для перевода пожертвования Готово! Ваша помощь уже в пути! Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки. Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка «Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда. Для этого необходимо: открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»; выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»; выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Были одеты: Настя: куртка светло-серая с капюшоном, на ней нарисованы тёмные кошки, красная школьная юбка в клетку, белая блузка, жилетка тёмно-синяя трикотажная, серые колготки, школьная обувь светло-бежевые балетки, вязаный шарф светло-серый, шапка фиолетовая в полоску. Олия: голубая курка с капюшоном, на капюшоне серый мех, белый трикотажный свитер, брюки серые в темно-серую клетку, черные кожаные туфли,серая вязаная шапка с цветком слева. Приметы: Настя: рост 128 см, худощавого телосложения, волосы русые, два хвостика, глаза светло-карие.
Но состояние девушки тяжелое. После второго забора Настя уже не могла вставать, очень сильно болела голова, сопровождалось все это постоянной рвотой. Но состояние Насти не позволило вылететь. Поэтому семья вынуждена остаться в Китае, чтобы на месте, в клинике, провести химотерапию.
Эта процедура стоит 1,5 миллиона рублей, не считая компонентов крови.
Только по прибытию в областную Тюменскую больницу, доктора предположили, что это Буллёзный эпидермолиз. Нас вела замечательный педиатр, благодаря которой мы не попали в реанимацию, она проводила консультации каких только можно специалистов.
Но из-за неосведомленности врачей и отсутствие, на то время какой-либо информации о заболевании и способах ухода, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. В итоге мы оказались дома с Настей и нашей болезнью, один на один. Никто из медперсонала не мог разъяснить, как и самое важное, чем можно облегчить состояние ребенка.
С первого дня жизни поражена слизистая рта, длительное время Настя не могла есть, грудь и бутылочки исключены, рот остается до сих пор нашей большой проблемой, в связи с поражением слизистой, нашим основным питанием является калорийная смесь. Самое ужасное когда ты видишь каждую минуту мучения своего ребенка и не знаешь как помочь.