Топ каналов Яндекс-Дзен Топ каналов Яндекс-Дзен. Диагностирование аутизма занимает больше времени для девочек и девушек из-за отличия симптомов от мужских.
«Самым трудным было отсутствие общения»: как живут дети с РАС и их родители
У многих ребят наступает час икс, когда мы видим, что человек уже достаточно приобрел трудовых навыков и может выходить на открытый рынок труда. Так произошло и с Женей. После «стажировки» в «Особой сборке» его устроили на работу в кол-центр. Однако молодой человек не захотел покидать стены привычного центра, поэтому Ананьев выделил ему отдельное рабочее место. Сейчас он работает удаленно. Рабочий процесс в «Особой сборке» Фото: Daily Storm — Тут коллектив, который я знаю, я с ним работал. Я поддерживаю разговор с остальными ребятами. Мы пересекаемся на обеде, после обзвонов я могу им пойти помогать, — объясняет сам Женя. Остальные подопечные «Особой сборки» работают в цехе — просторном, светлом помещении. Здесь кипит жизнь: сидя за большими столами, выставленными в несколько рядов, почти два десятка человек кропотливо собирают синие коробочки.
Среди этих людей замечаем мужчину — 24-летнего Ваню с аутизмом. Он заигрывает с сидящей напротив девушкой — 19-летней Ирой, у которой диагностировано ментальное расстройство. Периодически мужчина отвлекает девушку от работы, показывая ей экран своего смартфона. Та в ответ лишь смеется или улыбается. Ваня и Ира — пара, ребята познакомились здесь же, на производстве в «Особой сборке». В тот день, когда молодые люди впервые увиделись, Ира пришла в «Особую сборку» в футболке с гербом Хогвартса. Ваня заметил девушку и, поборов стеснение, решил познакомиться. С тех пор ребята вместе — уже больше полугода. Они постоянно неразлучны, не отлипают друг от друга, рассказывает директор «Особой сборки» Игорь Ананьев.
Поначалу у обоих ребят были серьезные проблемы с работой. Страдала дисциплина, Ваня вовсе не хотел работать. Ананьев несколько раз даже выгонял молодого человека с производства. Однако сейчас руководитель производства отмечает прогресс молодых людей. Сегодня он трудится, высиживает всю пятичасовую смену. Немаловажно — у него появилась девушка. Они друг на друга очень благотворно влияют. Если так пойдет, то через какое-то время они смогут выйти на открытый рынок труда, чтобы зарабатывать более существенные деньги. А деньги ребятам нужны: молодые люди много гуляют, посещают различные заведения.
Кинотеатры любим, — говорит Ваня, показывая фотографии на экране своего смартфона: вот тут с Ирой в парке гуляют, а это в музее, кстати, в той самой футболке. Наступает время обеда. Ваня с Ирой отправляются на кухню. Девушка садится за стол, в это время молодой человек с контейнерами направляется к микроволновке. Ребята следят за рационом — на обед у них здоровая еда, кабачковые оладьи, пюре и фасолевые котлеты. Я раньше всякими чипсами питалась, — смеясь, произносит Ира. Ваня бережно ставит перед Ирой тарелку. Во время трапезы он то и дело поглядывает на нее. Как говорит мама, нужно жить — и жить сегодняшним днем, — говорит Ваня.
Это значит, что ребенок не будет идти на контакт, не сможет разговаривать, с интеллектом ниже 70 он будет умственно-отсталым. Чтобы оформить инвалидность, мы обратились к психиатру, который в свою очередь потребовал приема определенных препаратов. Когда я прочитала инструкцию, ужаснулась: один — вызывает эпилептические припадки, другой — их купирует, третий — для буйных шизофреников, на детях младше 15 лет не испытывался. Врач тогда сказал: «Ну, в крайнем случае будет сидеть в углу, пускать слюни и вам не мешать».
Я порвала свидетельство, и мы не стали оформлять инвалидность. Ее пришлось оформить спустя 4 года, когда дети пошли в школу. Первое время семье катастрофически не везло с врачами и окружением. Еще когда Гоше не было трех лет, невропатолог, даже не взглянув на мальчика, равнодушно посоветовала его усыпить.
У всегда бойкой на выражения Лены тогда отнялось пол-лица. Сотрудницы на работе, прознав про все перипетии Бондарюк, поспешили известить начальство. С формулировкой, если у ее ребенка не всё в порядке с головой, значит, она такая же, потребовали увольнения коллеги. Мучительно даются воспоминания, как в общественном транспорте реагируют на странного мальчишку, перемывая косточки и ребенку за отсутствие воспитания, и родителям, которые не занимаются этим самым воспитанием.
Имея на руках одного аутиста, уже проще было определить, что эта беда настигла и Арсения. Опережая мой вопрос, как в такой ситуации можно было решиться на еще одного ребенка, пятого, Елена с улыбкой рассказала о появлении Василисы. Я заметила, что в этой семье не принято долго грустить. Здесь воспринимают жизнь такой, какая она есть, не смотрят в прошлое, не стремятся в будущее, живут настоящим — в абсолютной любви и своей атмосфере.
Пока не почувствовала неладное. На УЗИ мне поставили миому. И только на 18-й неделе подтвердилась беременность. Так что Василиса у меня — просто миомка, — улыбается родительница.
Не копаться в прошлом, не смотреть в будущее Сегодня Гоше 13 лет, Сене — 11, Васе — 9. И у троих аутизм. Я не общаюсь с родителями детей с этим нарушением развития. Наверное, еще не пришла стадия принятия.
Но я научилась принимать их как обычных ребят, не разделяю на здоровых и особенных. Кстати, несмотря на то, что аутисты подвержены стереотипному поведению, как личности они разные, каждый со своим характером и наследственностью. Гоша бойкий мальчик, к нашему счастью, он начал разговаривать, но ему поставил дополнительный диагноз — эпилепсия правой височной доли, поврежден отдел, отвечающий за восприятие звуков. Это как плохо настроенное радио.
Но он большой и добрый, сам себя называет Шреком, следит за порядком в доме.
Ученые выяснили, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции Фото: Shutterstock Американские ученые изучили особенности работы мозга детей с аутизмом, чтобы понять, почему у них возникают сложности с распознаванием эмоций. Рассказываем главное об исследовании Что происходит Исследователи из Стэнфордской медицинской школы провели эксперимент , в ходе которого определили, как работа разных зон мозга у детей с аутизмом отличается от нейротипичных ровесников.
В эксперименте участвовали 43 ребенка 7—12 лет, 22 из которых — в спектре. Когда говорят, что ребенок с аутизмом «в спектре», это означает, что у него имеется расстройство из спектра аутистических нарушений. Это позволяет охарактеризовать аутизм как нечто более сложное, чем просто одно состояние, поскольку у каждого ребенка с аутизмом может быть своя уникальная комбинация черт и симптомов.
Детям нужно было выполнить задание — прослушать записи двух фраз — «сумка в комнате» и «моя ложка на столе», произнесенных с грустной, радостной и нейтральной интонацией в голосе. А затем определить эмоцию, с которой были сказаны предложения. Помимо фраз участникам давали послушать посторонние звуки без речи — например, шум посудомоечной машины.
Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости. Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться. И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья.
RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания.
Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья.
RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт.
И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться.
Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать.
Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями. Никто ни разу не покосился, не сделал замечание.
Аутизм и школа дзен - фотоподборка
Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете.
Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать.
Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине. Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно.
Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать. Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть.
Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка. Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать. Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка. RU Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске.
Без нее он падал. Где придется: на улице, посреди дороги с машинами, где угодно мог упасть. И превращался в такой мешок с картошкой. Я не знаю, как это происходит, но когда он так падал, он настолько сильно вжимался в землю, что его поднять было невозможно, хотя вроде маленький ребенок. Все еще осложнялось тем, что я не только с ним одним ходила — у меня вообще четверо детей, трое — младшие. Мы так и ходим сейчас все вместе, сейчас это уже привычный ритуал. RU На меня Гриша реагировать стал где-то годам к восьми. А дальше потихоньку мы отрабатывали отдельные навыки.
Например, полтора года мы учились ездить в метро, потому что там его пугало вообще все. Страшные эскалаторы, которые он пытался выключить, и он умел это делать, хулиганил так. Падал на платформе из-за громких звуков прибытия поезда. Не дай бог, сам поезд придет не того цвета, а составы же перекрашивают постоянно, это тоже отдельная беда. Охранники в метро — проблема отдельная. Он заходит с рюкзаком, ему говорят его снять, Гриша не реагирует, они настаивают, он впадает в истерику. Мне приходилось проводить с охранниками воспитательные беседы, ну и с Гришей тоже. Это такая вечная история — отработка навыков.
Гриша пока не говорит. Составить самостоятельно предложение ему очень сложно, он оперирует готовыми фразами из мультиков, из рекламы, прочитанных плакатов.
Что вы знаете о людях с аутизмом? Как помочь социализироваться? Результатом участия в обучающем мероприятии в формате марафона могут стать: - понимание, как помочь себе и своему ребенку в преодолении трудностей обучения; - конкретные приемы, которые может использовать родитель; - понимание особенностей общения с ребенком РАС; - примерная библиотека родителя ребенка с РАС.
Для наших детей главные ценности школьного образования — не знание арифметики или грамматики, а обучение социальным навыкам: как здороваться с незнакомым человеком, прощаться, заходить в класс, спокойно сидеть за партой.
Вот чему их учит школа и больше нигде обучить не смогут. Потом, дети с РАС привыкли, что есть школа, а есть дом. Они понимают, что делать в школе, а что дома. Когда говорят, что надо делать дома то, что делали в школе, это уже непонятно, может вызвать сопротивление. Для них это разрушение их зонирования пространства, структуры дня и т. Безусловно, можно продолжать обучение дома, но тут уже каждый родитель должен этим заниматься индивидуально, понимая, что нужно конкретному ребёнку, какие задание можно придумать.
При этом специальные программы с игровыми элементами, какими-то яркими эффектами, которые могут заинтересовать детей, у нас почти не развиты. Платформ, построенных на принципах прикладного поведенческого анализа, которые дают положительное подкрепление, ориентированных на аутистов, нет. Удаётся ли психологам удалённо вести занятия? Малый бизнес создавал центры на основе ABA-терапии метод прикладного анализа поведения. Сейчас все центры закрыты. А те, кто давали качественную терапию, — совсем не богатые учреждения.
Регулярные занятия, с одной стороны, обязательны для эффективности терапии, а с другой стороны — это гарантия покрытия расходов для центра. Сейчас их работа заморожена. Это огромный удар по всей структуре. Не дай бог, если кризис вымоет специалистов и они сменят работу на менее рисковую. Мы десять лет, надрываясь, накапливали специалистов, обладающих нужными навыками. А они, увы, появляются гораздо медленней, чем дети с аутизмом.
Формировалось профессиональное сообщество. Была создана российская ассоциация прикладного поведенческого анализа Rus ABA, с которой мы сотрудничаем. А теперь всё сообщество получило сильный удар. И дело не только в том, что специалисты потеряли доход, это прикладная деятельность, которая требует постоянной практики. Люди теряют квалификацию, а семьи не могут получить терапию. Это и поддержка, и коллективная консультация, когда более опытные родители делятся своим опытом.
Такие классы недавно появились в школах по инициативе родителей. Это когда за партами всего несколько учеников, каждый из них — помощником. Так дети с аутизмом привыкают к школе, не мешая обучению сверстников. А уже потом, адаптировавшись, переходят в обычные классы. С детским садом у Кости не сложилось — он целыми днями сидел там под столом, ни с кем не общался. Родители уже и не верили, что мальчик когда-то будет ходить в общеобразовательную школу. Но после ресурсного класса Костя освоился и в обычном.
Он любит математику и русский и с удовольствием ходит в школьную столовую. Светлана Воробьёва, мама Кости: «Очень любит заниматься компьютерами.
В «Региональном центре аутизма» обсудили особенности обучения детей
Таблетка от аутизма — общество, поэтому дети должны находиться среди людей и учиться общаться, а не инвалидизироваться в четырех стенах. Диагноз «детский аутизм» для многих до сих пор звучит как приговор, несмотря на обилие исследований и корректирующих программ с доказанной эффективностью. В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми.
Ученые выяснили, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции
Американские ученые изучили особенности работы мозга детей с аутизмом, чтобы понять, почему у них возникают сложности с распознаванием эмоций. Наша онлайн "Школа" была создана для родителей и специалистов, которые хотят помогать детям с аутизмом, задержкой в развитии, умственной отсталостью, СДВГ и т.д. АУТИЗМ Новости. @autism_novosti. Мы работали над тем, чтобы в обычной среде, в школах, в тех же кафе, — везде появились люди с аутизмом. В одной из специальных школ для детей с различными нарушениями развития в г. Сиань, административном центре провинции Шэньси на северо-западе Китая, с ноября прошлого года два терапевтических пса участвуют в работе по реабилитации и обучении детей-аутистов. Самый простой способ скачать Дзен видео, музыку, миниатюру без водяных знаков и логотипа.
«Яндекс» и «Обнаженные сердца» выпустили учебный ролик о помощи людям с аутизмом
Мама Саши – юноши с аутизмом – рассказывает о детстве мальчика, об особенностях в поведении, и о том, как помог центр "Верас" и фонд "Обнаженные сердца". Диагностирование аутизма занимает больше времени для девочек и девушек из-за отличия симптомов от мужских. Autistic City — старейший информационный портал об аутизме на русском языке, который создали и поддерживают аутичные люди. Диагностирование аутизма занимает больше времени для девочек и девушек из-за отличия симптомов от мужских. Особенности обучения детей с расстройствами аутистического спектра обсуждают сегодня на конференции в «Региональном центре аутизма». Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном?
Что это значит
- Смотрите также
- Обыкновенные дети: как учатся и дружат ребята, которым поставлен диагноз «аутизм»
- Жизнь с аутизмом. Детство. Юношество. Зрелость
- Другие, но понятные. Как дети с аутизмом меняют жизнь обычной школы
- Аутизм — не приговор
- Материалы фонда «Антон тут рядом»
Стало известно, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции
Сейчас малышу пять. Что мы имеем? Многие "приколы" ушли. Какие то заменились. Мы над этим мягко работаем. Везде и всюду играем в слова и фразы. Ребенок может сказать , что хочет есть, в туалет или погулять , или купаться. На бытовом уровне. Но говорит моими фразами.
Есть ли у него какие то свои мысли? Без понятия. Даже во сне говорит о китах и других морских обитателях. Есть ли шанс , что ребенок выйдет в норму? Не знаю. Интеллект вроде сохранен, не дурачок. Быстро во всем разбирается.. Просто время идет, а сынок не поспевает...
Я все это к чему. Не будьте как я. Не перерастет.
При этом тревожный рост статистики заболеваемости РАС свидетельствует о том, что такие сведения необходимы обществу.
По данным Всемирной организации здравоохранения, опубликованным в 2023 году, аутизм встречается примерно у 1 ребенка из 100. Однако такой диагноз невозможно поставить на основе точных методов диагностики, например, анализа крови или МРТ. Это существенно затрудняет выявление аутизма, который может иметь очень разные проявления. Поэтому многие специалисты, исследующие проблему, говорят о том, что таких детей сейчас больше.
Центры по контролю и профилактике заболеваний США CCD в том же 2023 году опубликовали статистику, основанную на исследовании детей восьми лет. Аналитики пришли к крайне тревожным выводам: РАС регистрируется у одного ребенка из 36. Это гораздо чаще, чем синдром Дауна или детский церебральный паралич. При этом 20 лет назад говорили всего о 2—6 случаях на 10 000 детей.
Озабоченность по поводу частотности нарушения социального взаимодействия и коммуникации у детей высказывают и российские врачи, в том числе кузбасские.
Он сперва просто заходил и выходил, потом проезжал одну остановку и т. Наконец он освоил метро, привык, уже не впадает в истерики, не шокирует пассажиров. И вот он снова заперт, не может выходить, и где гарантия, что метро для него снова не превратится в ад и шок? Теперь таким человеком становится кто-то из родителей. Для наших детей главные ценности школьного образования — не знание арифметики или грамматики, а обучение социальным навыкам: как здороваться с незнакомым человеком, прощаться, заходить в класс, спокойно сидеть за партой. Вот чему их учит школа и больше нигде обучить не смогут.
Потом, дети с РАС привыкли, что есть школа, а есть дом. Они понимают, что делать в школе, а что дома. Когда говорят, что надо делать дома то, что делали в школе, это уже непонятно, может вызвать сопротивление. Для них это разрушение их зонирования пространства, структуры дня и т. Безусловно, можно продолжать обучение дома, но тут уже каждый родитель должен этим заниматься индивидуально, понимая, что нужно конкретному ребёнку, какие задание можно придумать. При этом специальные программы с игровыми элементами, какими-то яркими эффектами, которые могут заинтересовать детей, у нас почти не развиты. Платформ, построенных на принципах прикладного поведенческого анализа, которые дают положительное подкрепление, ориентированных на аутистов, нет.
Удаётся ли психологам удалённо вести занятия? Малый бизнес создавал центры на основе ABA-терапии метод прикладного анализа поведения. Сейчас все центры закрыты. А те, кто давали качественную терапию, — совсем не богатые учреждения. Регулярные занятия, с одной стороны, обязательны для эффективности терапии, а с другой стороны — это гарантия покрытия расходов для центра. Сейчас их работа заморожена. Это огромный удар по всей структуре.
Не дай бог, если кризис вымоет специалистов и они сменят работу на менее рисковую. Мы десять лет, надрываясь, накапливали специалистов, обладающих нужными навыками. А они, увы, появляются гораздо медленней, чем дети с аутизмом. Формировалось профессиональное сообщество. Была создана российская ассоциация прикладного поведенческого анализа Rus ABA, с которой мы сотрудничаем.
Летом - бассейн, в межсезонье и зимой - ванна. Поэтому Валера занимается выездами, а я привязана к дому. В городе последний раз была два месяца назад, до этого — в марте 2020, еще до ковида. Конечно же, родители пытались узнать, почему их трое детей такие. Анализ на генетику на троих стоит 120 тыс.
Где семье взять такие деньги? Тогда и решили, что вопрос, почему это случилось, уже не так важен. Возможно, ответ в крови Валерия: недавно у него обнаружили келл-фактор. Большинство людей не имеют в крови келл-фактора. Это примерно сходно на резус-фактор и может влиять на вынашивание и рождение ребенка. Награждение Георгия Добровская школа-гимназия им. Слонимского в школе, 2020 г. А может, дело в возрасте? Своих особенных детей она рожала после 30 лет. Может, наследственное?
А если дело в грибке, который они обнаружили в доме? Эти «может» преследовали Елену с рождения Гоши. Статьи в интернете, родительские чаты «любезно» подкидывали новые догадки. Но до сих пор наукой неизвестно, что может вызвать аутизм. Вот и Лена плюнула на самобичевание: смысл смотреть в прошлое, если уже ничего нельзя изменить. Изменить можно только свое отношение. Загородный мир аутистов Сегодня дети обучаются по специализированной школьной программе Добровской школы-гимназии им. Слонимского, к ним приходят учителя на дом. Занимаются с ними и родители, прививая бытовые навыки. Кочневы участвуют в конкурсах.
В этом году председатель наблюдательного совета МОО «Русское единство» Елена Аксенова наградила семью за неиссякаемый оптимизм, стойкость и силу духа в конкурсе «Преград нет». Есть грамоты за победу в конкурсах декоративно-прикладного творчества «Детства разноцветный мир», «Шаг навстречу», «Мир без границ», «Я мечтаю». Георгий с учительницей Мавиле Муратова на церемонии "Преград нет", 2021 год. Очень любит рисовать младшенькая Василиса.
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
В ходе Всероссийской недели освещались такие вопросы, как выявление и диагностика аутизма, использование программ ранней помощи для детей с расстройствами аутистического спектра РАС , дошкольное и школьное образование детей с РАС, оценка знаний ребенка с аутизмом. В работе очных и онлайн-площадок Всероссийской недели обсуждались темы профессионального образования и сопровождаемого проживания для людей с РАС. Также в фокусе внимания Недели стали исследования эффективности практик работы с РАС, особенности и трудности работы с детьми с аутизмом. В рамках Всероссийской недели состоялись консультационные онлайн-марафоны для родителей и специалистов «Аутизм. Первые шаги» и «Аутизм. Стратегии сопровождения», прошел Всероссийский онлайн-семинар «Разработка и применение доказательных практик работы с детьми с РАС».
О том, как распознать у своего малыша признаки РАС, как с этим справиться, как открыть ресурсные классы, чтобы дети с РАС смогли адаптироваться к обычной школе и научить своего ребенка ходить к стоматологу и заниматься творчеством, рассказывает Екатерина Родыгина, поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «Рассвет».
По этому поводу маму тоже вызывали к завучу. Другим родителям не очень нравилась такая «воспитательная работа». Люда привычно объяснила завучу все нюансы и грустно спросила: «Вы его выгоните? Хотите, вы будете сидеть вместе с ним на уроках? Мы поставим вам парту». Еще есть мастерские, в которых Илья делает разные вещи — свечи, керамику, валяные тапочки; их можно использовать по назначению. Есть развивающие центры, лагеря, в которые до последнего времени ездили оба мальчика. С детьми занимаются специалисты, которые помогают им общаться. И мамы тоже общаются — со своими детьми и друг с другом, они не одиноки и кому-то до них есть дело. К сожалению, в некоторых вещах оба брата остаются маленькими. В 11 лет Сева проходил разные тесты на интеллект, и в каких-то областях он соответствовал 19-летнему возрасту, в каких-то — 16-летнему. Но если определять возраст по социальному интеллекту, то 11-летнему Севе было не больше 8 лет, а по некоторым тестам даже четыре года. Если Сева, возможно, еще повзрослеет настолько, чтобы работать и даже создать семью, то Илюша так и останется маленьким мальчиком, о котором нужно заботиться.
Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов — и общество начинает меняться. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза. Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал — пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю: — Егор, ты рад? Он выдыхает: — Да! Надо сказать спасибо кинопродюсеру! Я сначала не поняла, про что он — ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты. И Егор вдруг подходит к нему: — Спасибо вам большое! И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова я обычно говорю: «Она не понимает» , то и они расслабляются. Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке. И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят. Нагрузка придавливает мужчину — Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением? Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас? Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают. Нагрузка придавливает мужчину — им больше всего достается. Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях — и не только в таких, где есть ребенок-инвалид. У меня не было мыслей, что муж может уйти — он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: «А я уверен, что мы еще будем им гордиться». Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках. Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве. Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой? Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает. Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться — запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать. Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные — напряжение, усталость родителей. Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать. Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один. Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом — они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. У меня и дипломная работа была на эту тему: «Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье». Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка» , то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться. Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает — люди же новые пришли! Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает. Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» — для чего они нужны? Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут. Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации… О.