Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. Two years ago the birth of Lulu and Nana, the first gene-edited babies, shocked the world. But their story is a gateway into a much bigger enterprise: the global race to bring cutting-edge genetic modification tools to your local clinic. Своему рождению Лулу и Нана обязаны не только технологии генного редактирования CRISPR/Cas9 и методу ЭКО, но и преимплантационной генетической диагностике эмбрионов (ПГД). Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Лулу и Нана в Китае.
Лулу и Нана – генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры
| История Лулу и Наны: первые генно-модифицированные люди | В прошлом году в Китае появились на свет девочки-близнецы Лулу и Нана с отредактированным геном. |
| Редактирование генома, CRISPR, близнецы Нана и Лулу, устойчивость к ВИЧ | Лулу и Нана могли родиться совершенно здоровыми и без генетического вмешательства. |
| What happened to Lulu and Nana CRISPR babies? | В апреле 2022 года Китай потрясла громкая новость: из тюрьмы вышел ученый, которого осудили за эксперименты на людях. |
| Lulu and Nana are the result of a defiant experiment in human gene modification – The Irish Times | девочках-близняшках, родившихся здоровыми после генной хирургии в виде одноклеточных Воспроизвести медиа. |
В Китае родились Лулу и Нана – девочки-близнецы с редактированным геномом.
ВИЧ, конечно, куда больше подходит для громких заголовков, чем синдром Дауна или какие-то еще менее известные тяжелые генетические заболевания. Но такой странный выбор еще больше дискредитирует исследователя. Кроме того, никак не получится проверить, сработало ли редактирование — девочки и так, весьма вероятно, не получили вируса. А предпринять попытку заразить их намеренно — на это не пойдет никто, даже, надеемся, столь спорный медик, как Хэ он, как минимум, не высказывает таких планов. Нарушение принятых практик. Хэ нарушил все, что можно. Информированное согласие у родителей было получено с нарушениями. Поскольку эксперимент был секретным, он не обсуждался ни на одной этической комиссии и был начисто лишен всестороннего междисциплинарного рассмотрения. Результаты были опубликованы не в рецензируемом научном журнале это значит, что до выхода в свет их должны просмотреть минимум два рецензента и редактор, все трое — эксперты по теме , а были рассказаны устно на конференции и выложены на YouTube в сотрудничестве с рекламной фирмой. Экспериментам на человеке не предшествовали эксперименты на близких к нему животных моделях эксперты говорят о человекообразных обезьянах.
Даже если верить результатам, опубликованным самим автором эксперимента, редактирование было проведено не лучшим образом: не все клетки организма девочек получили отредактированные копии. В результате не очень понятно, как их организмы будут реагировать не только на ВИЧ, но и на другие болезни. Здесь мы вступаем на неведомую землю, потому что в большей части стран подобные эксперименты попросту не прописаны законодательно включая Россию. Но это тот случай, когда «что не разрешено, то запрещено» — риски и опасения подобных манипуляций очевидны, и редкий случай! А демарш Хэ только способствует «закручиванию гаек» — ни одно государство не захочет нести ответственность за скандал подобного масштаба. Парадокс этой ситуации в том, что опыты почти наверняка не остановятся. В силах государств — лишь запретить определенные исследования на государственные средства.
Они исследовали множество генов и наткнулись на CCR5. Этот ген выглядел многообещающей мишенью для изменений, которые могли бы улучшить память и обучаемость, или по крайней мере помочь людям с нарушениями этих когнитивных функции. Когда доктор Сильва и его команда изучили ген CCR5, они были шокированы, узнав, что это тот же самый ген, который позволяет вирусу ВИЧ проникать в клетки человека.
В 2016 году Сильва и его команда проводили эксперименты на мышах и выяснили, что изменение гена CCR5 у мышей вызывало "различные изменения в мозгу этих животных, их биохимии и работу межклеточной связи". По итогам свежего исследования Сильва и его команда сделали вывод, что пережившие инсульт больные, рожденные без гена CCR5 или с низким уровнем гена CCR5, восстанавливают свои воспоминания и знания более легко и быстро. Параллельно был проведен еще один эксперимент на тех же мышах, которым с помощью лекарств подавляли тот же ген CCR5 и они после этого также показывали улучшенную память и знания.
Политика Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных Общие положения Настоящая Политика далее — «Политика» разработана Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь», юридический адрес: 119270, г.
Москва, Лужнецкая набережная, д. При совершении действий по получению информации о Фонде на сайте Фонда, его деятельности, истории и управлении, а также о проектах, событиях предоставление Персональных данных не требуется, а также Фонд не совершает обработку Персональных данных, за исключением сведений, собираемых автоматически сбор и обработка обезличенных данных о посетителях сайта в т. Некоторые из функций Сайта сервисов Фонда возможно использовать, только если Фонд будет обрабатывать Персональные данные Субъекта персональных данных. В любом случае Фонд будет обрабатывать Персональные данные, которые предоставляет Субъект персональных данных или уполномоченное Субъектом персональных данных лицо, за исключением сведений, собираемых автоматически.
В Политике используются следующие термины: автоматизированная обработка персональных данных — обработка персональных данных с помощью средств вычислительной техники; база персональных данных — упорядоченный массив персональных данных, независимый от вида материального носителя информации и используемых средств его обработки архивы, картотеки, электронные базы данных ; биометрические персональные данные — сведения, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность и которые используются для установления личности субъекта персональных данных; благотворительная помощь — безвозмездное передача Фондом денежных средств НКО, в соответствии с критериями Благотворительной программы «Нужна помощь. Принципы и цели обработки персональных данных Обработка персональных данных Фондом осуществляется в соответствии со следующими принципами: Законность и справедливая основа обработки персональных данных. Фонд принимает все необходимые меры по выполнению требований законодательства, не обрабатывает персональные данные в случаях, когда это не допускается законодательством и не требуется для достижения определенных Фондом целей, не использует персональные данные во вред субъектам таких данных. Ограничение обработки персональных данных достижением конкретных, заранее определенных и законных целей.
Обработка только тех персональных данных, которые отвечают заранее объявленным целям их обработки; соответствие содержания и объёма обрабатываемых персональных данных заявленным целям обработки; недопущение обработки персональных данных, не совместимой с целями сбора персональных данных, а также избыточных по отношению к заявленным целям обработки персональных данных. Фонд не собирает и не обрабатывает персональные данные, не требующиеся для достижения целей, указанных в пункте 2. Политики, не использует Персональные данные субъектов в каких-либо целях, кроме указанных. Недопущение объединения баз данных, содержащих персональные данные, обработка которых осуществляется в целях, не совместимых между собой.
Обеспечение точности, достаточности и актуальности персональных данных по отношению к целям обработки персональных данных. Фонд принимает все разумные меры по поддержке актуальности обрабатываемых персональных данных, включая без ограничения реализацию права каждого субъекта получать для ознакомления свои персональные данные и требовать от Фонда их уточнения, блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленных выше целей обработки без объяснения причин такого требования.
В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников.
Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса. Шэньчжэнь, Китай. Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь? Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации.
Сотрудники университета отказывались комментировать ситуацию вокруг ученого и генетически отредактированных людей. После этой публикации стало понятно, что Хэ жив и может общаться с семьей — на том же балконе журналисты засняли жену ученого и их ребенка. Ученого обвинили в подделке сертификата этического контроля, который он предъявил участникам эксперимента и своим сотрудникам, тем самым введя их в заблуждение. Подозреваемые в совершении преступлений будут заключены под арест». Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном заявлении. Февраль, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп. Лаборатория в Шэньчжэне, провинция Гуандун на юге Китая.
Еще в 2016 году при опытах на мышах ученые обнаружили, что эта мутация влияет на работу гиппокампа, значительно улучшая память. На Втором саммите по редактированию генома человека в Гонконге ученые задали Хэ вопрос, знает ли он о влиянии CCR5delta32 на работу мозга? Китайский ученый ответил, что знаком с исследованием, но данных недостаточно. Носители мутации CCR5delta32 имеют большие шансы на восстановление после инсульта, чем обычные люди. CCR5 — это первый ген, про который можно уверенно сказать, что его изменение влияет на работу мозга. На сегодняшний день эта мутация — набор сплошных плюсов: дает иммунитет к ВИЧ, улучшает память и способности к обучению, помогает быстрее восстанавливаться после инсульта или черепно-мозговой травмы. Единственный известный на данный момент минус — снижение сопротивляемости организма к лихорадке Западного Нила, но это заболевание достаточно редкое.
Проблема только в том, что ни один генетик не может подтвердить, что искусственно созданная мутация не несет в себе какие-то другие риски и не спровоцирует в организме человека непредсказуемых изменений. В марте Фэн Чжан, Эммануэль Шарпентье и еще 16 генетиков призвали ввести во всем мире пятилетний мораторий на использование генетического редактирования человеческих эмбрионов для рождения модифицированных людей.
Лула и Нана
| История Хэ Цзянькуя, который вывел первых ГМО-людей | Эмбрионы, которые стали Лулу и Нана, были созданы во время клинического эксперимента, проведенного Хэ Цзянькуй, когда он отдыхал в колледже и работал в больнице Harmonicare для женщин и детей. |
| Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала | В 2018 году исследователь из Китая Хэ Цзянькуй сделал ошеломляющее заявление о том, что он смог создать двоих генетически модифицированных близнецов, которым дали имена Лулу и Нана. |
| Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Л | Интересное | Постила | Китайский исследователь Хе Цзинькуй заявил агентству AP, что с его помощью на свет появились первые в мире генно-модифицированные младенцы — девочки-близняшки, которых зовут Лулу и Нана. |
Дизайнерские дети: ожидать ли нам ГМО-поколения?
Непреднамеренные побочные эффекты Пока доподлинно не известно, смогло ли редактирование генома предотвратить передачу ВИЧ и имели ли место непреднамеренные побочные эффекты. Как указано в статье, опубликованной 24 ноября в Nature Biotechnology, Нана, вероятно, невосприимчива к ВИЧ, у Лулу отредактирован «участок» гена в одной из двух хромосом, данные по Эми неизвестны. Лаборатория Хе Цзянькуя разработала долгосрочный план наблюдения за здоровьем генетически отредактированных детей до 18-летия. Согласно данным анонимного источника, дети прошли медицинское обследование при рождении, в возрасте одного, шести месяцев и одного года. Следующая проверка назначена на ноябрь 2021 года, указано в статье. Функциональные тесты печени будут добавлены при достижении пятилетнего возраста, тесты IQ — в 10 лет. План обследования также включает тесты на ВИЧ. Неизвестно, какое обследование фактически проходят дети. Главная проблема Предсказать, как изменения в геномах повлияют на здоровье детей, сложная задача.
Главной проблемой является генетический мозаицизм — состояние, при котором клетки человека имеют разные геномы. Точно неизвестно, так ли это в случае Наны и Лулу. Однако некоторые исследования, проведенные после рождения и ставшие доступными, указывают, что обе девочки — мозаики.
При этом у него не было должного надзора. Он нарушал законодательство Китая. Ученый организовал проектную группу, включающую иностранный персонал, для выполнения редактирования генов эмбрионов человека.
Всего в эксперименте участвовали восемь пар.
И мир его услышал. Тот же день. Регаладо публикует статью, она собирает больше просмотров, чем на тот момент видеоролик Хэ. Американское научное сообщество взбудоражено.
Ученые ждут выступления Хэ на Втором саммите по редактированию генома человека в Гонконге 28 ноября. Гонконг Хэ приезжает в гостиницу для участников саммита и встречается с Дженнифер Дудной, американским исследователем и одной из авторов технологии редактирования ДНК. Они обсуждают предстоящее выступление китайского ученого. Хэ должен был представить свои работы по редактированию эмбрионов мышей и обезьян — но оказалось, что зашел намного дальше. Как позже говорила Дудна журналистам: «Он держался одновременно высокомерно и наивно».
Вечером 26 ноября Дудна уговаривает Хэ встретиться с другими генетиками. Хэ не ответил практически ни на один. В какой-то момент он просто вышел из комнаты, собрал вещи и уехал из гостиницы. The New York Times выходит с большим материалом: «Эксперимент Хэ открывает дверь рождению «дизайнерских» детей». В этом же номере — обращение за подписью 122 китайских ученых, где они называют своего коллегу «сумасшедшим», а его эксперимент — «страшным ударом по репутации китайской науки».
До выступления Хэ остается чуть больше суток. Второй саммит по редактированию генома человека Хэ поднимается на трибуну и объявляет о рождении Лулу и Наны. Он говорит быстро и сбивчиво, от доброжелательности и спокойствия, заметных на первом ролике на YouTube, не осталось и следа. Он игнорирует вопросы из зала, быстро спускается со сцены — и исчезает. Хэ Цзянкуй выступает на Втором саммите по редактированию генома человека, Гонконг, 28 ноября 2018 года.
Вскоре оргкомитет саммита публикует заявление, в котором резко осуждает эксперимент Хэ. Замминистра по науке и технологиям Китая Сюй Наньпин фактически зачитывает ученому приговор: «Инцидент с генетически измененными младенцами, о котором сообщают СМИ, грубо нарушает законы Китая». Журналисты окружают Дженнифер Дудну. На вопрос: «Не следует ли ввести мораторий на редактирование эмбрионов человека? А если гены значат так много в жизни человека, то геномное редактирование — по крайней мере в перспективе — неизбежно.
И не только в случае наследственных болезней. Вы хотите, чтобы ваш ребенок вырос умным? Разве кто-то не хочет? Мировая пресса изучает его биографию.
Эксперимент держался в секрете до 28 ноября 2018 года, и с тех пор неизвестно, действительно ли все участники подписали информированное согласие.
Что сделал ученый
- Лента новостей
- Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала | Правмир
- Лулу и Нана – генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры
- Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала
Скандально известный китайский ученый, ставивший опыты на детях, вернулся к работе
| Первые дети с отредактированными генами родились в Китае. Теперь их «создателя» преследуют власти | бич современного мира. Однако у 10% европейцев есть мутация устойчивости к ВИЧ. Редактирование генома может позволить распространить эту мутацию среди других людей. Доктор Хэ, сотрудник Южного университета. |
| Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice | Формально близняшки Лулу и Нана оказались устойчивы к ВИЧ, а на деле небрежность в проведении эксперимента и объявлении о нем объединила обывателей с экспертами-биологами, этиками и регулирующими органами. |
| Lulu, Nana and the global race to genetically modify humans | Первые в мире дети с отредактированными генами — Лулу, Нана и Эми — счастливо живут со своими родителями. |
| Лулу и Нана | В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. |
| Лулу и Нана | Власти Китая подтвердили факт появления на свет генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны в результате эксперимента ученого из Южного научно-технологического университета Хэ Цзянькуя. |
История Лулу и Наны: первые генно-модифицированные люди
Как рассказал в видеообращении представитель группы, ученый Хэ Цзянькуй, гены девочек по имени Нана и Лулу были отредактированы при помощи технологии CRISPR-Cas9, которая позволяет найти в ДНК нужный ген, чтобы удалить или исправить его. Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном ь, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп. Но когда китайский профессор Хэ Цзянькуй заявил, что с помощью этой технологии «создал» генно-модифицированных близняшек Нану и Лулу, научный – да и не только научный – мир испытал шок. девочках-близняшках, родившихся здоровыми после генной хирургии в виде одноклеточных Воспроизвести медиа.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей
Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана.
Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников. Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса. Шэньчжэнь, Китай. Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь? Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации.
Сотрудники университета отказывались комментировать ситуацию вокруг ученого и генетически отредактированных людей. После этой публикации стало понятно, что Хэ жив и может общаться с семьей — на том же балконе журналисты засняли жену ученого и их ребенка. Ученого обвинили в подделке сертификата этического контроля, который он предъявил участникам эксперимента и своим сотрудникам, тем самым введя их в заблуждение. Подозреваемые в совершении преступлений будут заключены под арест». Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном заявлении. Февраль, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп. Лаборатория в Шэньчжэне, провинция Гуандун на юге Китая. Еще в 2016 году при опытах на мышах ученые обнаружили, что эта мутация влияет на работу гиппокампа, значительно улучшая память. На Втором саммите по редактированию генома человека в Гонконге ученые задали Хэ вопрос, знает ли он о влиянии CCR5delta32 на работу мозга?
Ученый организовал проектную группу, включающую иностранный персонал, для выполнения редактирования генов эмбрионов человека. Всего в эксперименте участвовали восемь пар. Еще одна участница опытов в данный момент беременна. Дорогие читатели!
Эксперимент Хэ Цзянькуя был направлен на то, чтобы защитить ребенка от заражения ВИЧ на протяжении всей жизни. По его словам, специалист в течение продолжительного времени занимался изменением генов мышей, обезьян, экспериментировал с эмбрионами человека в лаборатории.
Несмотря на то, что с детьми пока все хорошо, Цзянькую за его деятельность грозит серьезное наказание.
Внутреннее дело С этого места мы можем задавать сколько угодно вопросов без всякой надежды получить ответ. Желающие дать волю гневу по поводу грубого нарушения этических стандартов тоже рискуют оказаться в глупом положении: отсутствует сама научная статья, из-за которой стоило бы злиться. Доктор Хэ разгласил ровно столько подробностей, сколько захотел, и тем самым сделал себя мишенью для критики лишь в той мере, в какой ему заблагорассудилось. Зрители могут расходиться. При полном отсутствии публичных подробностей мы можем пофантазировать насчет самого вероятного сценария закулисной части этой истории. Итак, живет на земле счастливая семейная пара китайцев.
Люди это прогрессивные и свободомыслящие, космополитичного склада, интересующиеся генетикой. Прогресс, прогресс. Но они боятся СПИДа. Они все понимают, но вирус вызывает у них мистический ужас. Родители не слушают уверения врачей, что их будущие дети в полной безопасности. Принимая решение об ЭКО, пара приходит к идее дополнительно подстраховаться. У семьи есть деньги.
Немалых денег стоит и сама процедура ЭКО, а для того, чтобы спонсировать первую в мире операцию по редактированию генома человека, понадобилось, наверное, Очень Много Денег. Хорошо, что простой китайской семье удалось их скопить, а как они это сделали, мы и спрашивать не будем. Тут появляется доктор Хэ из Южного университета науки и технологий. Возникает проект, кое-как укладывающийся в рамки законодательства КНР на адвокатов, очевидно, деньги в семье тоже нашлись бы. Конечно, ученый не отказался бы опубликовать всю историю в хорошем журнале — Nature или хотя бы Cell. Но клиент против. Значит, будем делать все так, как хочет клиент.
Кое-что о гибели цивилизации Что же тут такого страшного, спросит кто-то, от чего мировая биомедицина третьи сутки бьется в истерике? Тут есть два ряда соображений.
Скандально известный китайский ученый, ставивший опыты на детях, вернулся к работе
В прошлом году в Китае появились на свет девочки-близнецы Лулу и Нана с отредактированным геном. Его команде удалось изменить геном двух девочек-близняшек (известных под псевдонимами Лулу и Нана) на стадии зародыша. Как рассказал в видеообращении представитель группы, ученый Хэ Цзянькуй, гены девочек по имени Нана и Лулу были отредактированы при помощи технологии CRISPR-Cas9, которая позволяет найти в ДНК нужный ген, чтобы удалить или исправить его. В ноябре 2018 года китайский биофизик Хе Дзянкуй объявил о рождении девочек-близнецов с именами Лулу и Нана, ДНК которых были отредактированы. Лулу и Нана — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года.
КОММЕНТАРИЙ РОССИЙСКИХ УЧЕНЫХ
- Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры и пропал без вести (перепост)
- Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice - AnimeZ
- Что сделал ученый
- Лента новостей
- Китайский биофизик рассказал о жизни первых детей с отредактированными генами
- Создать ГМО-человека. Чем будет заниматься китайский ученый, поставивший опыты на детях
Ученые из Китая объявили о рождении первых генетически модифицированных людей
Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. Власти Китая подтвердили факт появления на свет генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны в результате эксперимента ученого из Южного научно-технологического университета Хэ Цзянькуя. Dressmaker KURAUDIA has announced an official collaboration between the Lulu Felice line and Ai Yazawa's NANA and Neighborhood Story manga to produce new.
Дизайнерские дети: ожидать ли нам ГМО-поколения?
Но такой странный выбор еще больше дискредитирует исследователя. Кроме того, никак не получится проверить, сработало ли редактирование — девочки и так, весьма вероятно, не получили вируса. А предпринять попытку заразить их намеренно — на это не пойдет никто, даже, надеемся, столь спорный медик, как Хэ он, как минимум, не высказывает таких планов. Нарушение принятых практик. Хэ нарушил все, что можно. Информированное согласие у родителей было получено с нарушениями. Поскольку эксперимент был секретным, он не обсуждался ни на одной этической комиссии и был начисто лишен всестороннего междисциплинарного рассмотрения. Результаты были опубликованы не в рецензируемом научном журнале это значит, что до выхода в свет их должны просмотреть минимум два рецензента и редактор, все трое — эксперты по теме , а были рассказаны устно на конференции и выложены на YouTube в сотрудничестве с рекламной фирмой. Экспериментам на человеке не предшествовали эксперименты на близких к нему животных моделях эксперты говорят о человекообразных обезьянах. Даже если верить результатам, опубликованным самим автором эксперимента, редактирование было проведено не лучшим образом: не все клетки организма девочек получили отредактированные копии. В результате не очень понятно, как их организмы будут реагировать не только на ВИЧ, но и на другие болезни.
Здесь мы вступаем на неведомую землю, потому что в большей части стран подобные эксперименты попросту не прописаны законодательно включая Россию. Но это тот случай, когда «что не разрешено, то запрещено» — риски и опасения подобных манипуляций очевидны, и редкий случай! А демарш Хэ только способствует «закручиванию гаек» — ни одно государство не захочет нести ответственность за скандал подобного масштаба. Парадокс этой ситуации в том, что опыты почти наверняка не остановятся. В силах государств — лишь запретить определенные исследования на государственные средства. Но таким образом они лишь уйдут в тень — туда, где их совершенно невозможно регулировать.
Лицо Хэ становится серьезным, когда он резко высказывается против создания «дизайнерских» детей — термин, подразумевающий внесение в ДНК улучшений, влияющих на внешность, умственные и физические данные человека. Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. Хэ спокоен. Он улыбается. Видеообращение записано на английском языке, хоть и с китайскими субтитрами. В Китае YouTube недоступен. Этот ролик — обращение к западному миру. И мир его услышал. Тот же день. Регаладо публикует статью, она собирает больше просмотров, чем на тот момент видеоролик Хэ. Американское научное сообщество взбудоражено. Ученые ждут выступления Хэ на Втором саммите по редактированию генома человека в Гонконге 28 ноября. Гонконг Хэ приезжает в гостиницу для участников саммита и встречается с Дженнифер Дудной, американским исследователем и одной из авторов технологии редактирования ДНК. Они обсуждают предстоящее выступление китайского ученого. Хэ должен был представить свои работы по редактированию эмбрионов мышей и обезьян — но оказалось, что зашел намного дальше. Как позже говорила Дудна журналистам: «Он держался одновременно высокомерно и наивно». Вечером 26 ноября Дудна уговаривает Хэ встретиться с другими генетиками. Хэ не ответил практически ни на один. В какой-то момент он просто вышел из комнаты, собрал вещи и уехал из гостиницы. The New York Times выходит с большим материалом: «Эксперимент Хэ открывает дверь рождению «дизайнерских» детей». В этом же номере — обращение за подписью 122 китайских ученых, где они называют своего коллегу «сумасшедшим», а его эксперимент — «страшным ударом по репутации китайской науки». До выступления Хэ остается чуть больше суток. Второй саммит по редактированию генома человека Хэ поднимается на трибуну и объявляет о рождении Лулу и Наны. Он говорит быстро и сбивчиво, от доброжелательности и спокойствия, заметных на первом ролике на YouTube, не осталось и следа. Он игнорирует вопросы из зала, быстро спускается со сцены — и исчезает. Хэ Цзянкуй выступает на Втором саммите по редактированию генома человека, Гонконг, 28 ноября 2018 года. Вскоре оргкомитет саммита публикует заявление, в котором резко осуждает эксперимент Хэ. Замминистра по науке и технологиям Китая Сюй Наньпин фактически зачитывает ученому приговор: «Инцидент с генетически измененными младенцами, о котором сообщают СМИ, грубо нарушает законы Китая».
Политика Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных Общие положения Настоящая Политика далее — «Политика» разработана Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь», юридический адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. При совершении действий по получению информации о Фонде на сайте Фонда, его деятельности, истории и управлении, а также о проектах, событиях предоставление Персональных данных не требуется, а также Фонд не совершает обработку Персональных данных, за исключением сведений, собираемых автоматически сбор и обработка обезличенных данных о посетителях сайта в т. Некоторые из функций Сайта сервисов Фонда возможно использовать, только если Фонд будет обрабатывать Персональные данные Субъекта персональных данных. В любом случае Фонд будет обрабатывать Персональные данные, которые предоставляет Субъект персональных данных или уполномоченное Субъектом персональных данных лицо, за исключением сведений, собираемых автоматически. В Политике используются следующие термины: автоматизированная обработка персональных данных — обработка персональных данных с помощью средств вычислительной техники; база персональных данных — упорядоченный массив персональных данных, независимый от вида материального носителя информации и используемых средств его обработки архивы, картотеки, электронные базы данных ; биометрические персональные данные — сведения, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность и которые используются для установления личности субъекта персональных данных; благотворительная помощь — безвозмездное передача Фондом денежных средств НКО, в соответствии с критериями Благотворительной программы «Нужна помощь. Принципы и цели обработки персональных данных Обработка персональных данных Фондом осуществляется в соответствии со следующими принципами: Законность и справедливая основа обработки персональных данных. Фонд принимает все необходимые меры по выполнению требований законодательства, не обрабатывает персональные данные в случаях, когда это не допускается законодательством и не требуется для достижения определенных Фондом целей, не использует персональные данные во вред субъектам таких данных. Ограничение обработки персональных данных достижением конкретных, заранее определенных и законных целей. Обработка только тех персональных данных, которые отвечают заранее объявленным целям их обработки; соответствие содержания и объёма обрабатываемых персональных данных заявленным целям обработки; недопущение обработки персональных данных, не совместимой с целями сбора персональных данных, а также избыточных по отношению к заявленным целям обработки персональных данных. Фонд не собирает и не обрабатывает персональные данные, не требующиеся для достижения целей, указанных в пункте 2. Политики, не использует Персональные данные субъектов в каких-либо целях, кроме указанных. Недопущение объединения баз данных, содержащих персональные данные, обработка которых осуществляется в целях, не совместимых между собой. Обеспечение точности, достаточности и актуальности персональных данных по отношению к целям обработки персональных данных. Фонд принимает все разумные меры по поддержке актуальности обрабатываемых персональных данных, включая без ограничения реализацию права каждого субъекта получать для ознакомления свои персональные данные и требовать от Фонда их уточнения, блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленных выше целей обработки без объяснения причин такого требования.
Нану и Лулу задают вопросы Профессор Хэ Цзянькуй заявил, что «создал» генно-модифицированных близнецов. Человечество еще не пришло к единому мнению о вреде или пользе генно—модифицированных продуктов, а ему уже приходится думать о генно—модифицированных детях. О том, что это технически возможно, ученые знают. Не слишком сложная в применении технология CRISPR короткие полиндромные повторы, регулярно расположенные группами разработана несколько лет назад и позволяет весьма эффективно вносить изменения в ДНК, вырезая из генов определенные участки. Ученые по всему миру ею широко пользуются, но до сих пор она не выходила из лабораторий. Но когда китайский профессор Хэ Цзянькуй заявил, что с помощью этой технологии «создал» генно—модифицированных близняшек Нану и Лулу, научный — да и не только научный — мир испытал шок. Давайте разберемся почему. Первое — способ, выбранный профессором Хэ которого тут же окрестили китайским Франкенштейном , чтобы известить человечество о событии, которое может судьбу этого самого человечества изменить. Вместо принятой в научном сообществе отправки статьи в научный журнал, в котором специалисты проверят данные о научном эксперименте, Хэ сделал сообщение в YouTube. Можно, конечно, сказать, что он идет в ногу со временем и что так об эксперименте узнают сразу все, а не только ученые. Это действительно так: давно о научном открытии не говорили так много. Второе — невозможность проверить, действительно ли Хэ Цзянькуй сделал то, о чем говорит. Хотя сразу оговорюсь: ученое сообщество согласно с тем, что технически это возможно. Но хорошо бы получить для анализа хотя бы кровь близнецов Нану и Лулу, чтобы удостовериться в наличии генной модификации. Но родители первых в мире генно—модифицированных детей, фамилии которых не разглашаются, вышли из эксперимента сразу после рождения близнецов.