Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Работа фонда «Круг добра» в цифрах. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение.
Фонд «Круг Добра».
Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
Фонд «Круг Добра»
Однако препарат будет платным, и его стоимость слишком велика для среднестатистической российской семьи — 160 миллионов рублей. Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо — с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей. Но все равно, чтобы оплатить лекарство, Заплаткиным требуется собрать еще больше 100 миллионов. Поможет ли в данном случае фонд «Круг добра»? Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год. Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия».
Мы обращались в Минздрав с просьбой увеличить штат фонда, но решение пока не принято. Во время локдауна сформировались сильные группы волонтёров, которые сейчас, когда напряжение ослабло, по-прежнему хотят найти применение своему желанию помогать другим. А семья, где есть дети с орфанными заболеваниями, помимо лекарств, будет благодарна и за то, что кто-то посидел с ребёнком, сходил в магазин, помог с уроками. В том числе они будут контролировать, как и насколько оперативно местные органы здравоохранения реагируют на просьбы родителей, направляют заявки в фонд, отвечают на вопросы, насколько в курсе изменений в состоянии ребёнка. Также мы подготовили и направили в Минздрав предложения об изменениях в действующие нормативно-правовые акты, которые позволят нам совершенствовать некоторые процессы: закупки, принятие решений по договорам помощи и так далее. Вообще задача фонда — подхватывать те или иные инновационные лекарства, которые появляются в мире, и делать их доступными для российских детей. А потом по возможности включать заболевания, с которыми «Круг добра» работает, в государственную программу высокозатратных нозологий — этот вопрос будет также рассматриваться в 2022 году. Поскольку фонд получил возможность закупать лекарства только с 1 июля, то направлено на эти цели было 37,9 млрд рублей. Оставшиеся средства сохранены и будут использованы для помощи детям в этом году. Всего в 2022 году планируется поступление 80 млрд рублей. Как вы относитесь к этой мысли? Как вы знаете, Дмитрий Муратов, лауреат Нобелевской премии, перечислил в «Круг добра» часть своего вознаграждения в размере 5 млн рублей. Все средства будут направлены на те услуги детям, которые фонд не может оплачивать из бюджета. Например, есть лекарственный препарат, введение которого не входит в программу государственной гарантии, и медицинское учреждение не может его ввести в силу того, что это не будет компенсировано. Вот эта затрата на очень сложную, высокотехнологичную процедуру и будет оплачиваться таким образом. Отчёт будет выложен на сайте и доступен абсолютно всем. Мы хотим, чтобы каждый налогоплательщик, который перечислил нам средства, видел, куда фонд направил эти деньги. И получил радость от того, что помог детям. Какие ещё дорогостоящие препараты стали доступны детям через «Круг добра»? Это инновационный лекарственный препарат, который позволяет детям с таким генетическим нарушением вернуть полноценный рост. А значит — улучшить качество жизни, получить шанс быть счастливым, полноценным членом общества. Лекарство очень дорогое, но тем не менее эксперты посчитали, что нам важно помочь этим детям. Недавно мы приняли решение обеспечить подкожным иммуноглобулином детей с первичными иммунодефицитами.
А сестрёнки Даша и Вика с Нейрональным церроидным липофусцинозом 2-го типа предпочли просто по-девичьи засмущаться. Но их историю мы рассказывали на нашем сайте. Новостями из жизни девчонок за них поделился глава семейства. Председатель правления Фонда пригласил всех родителей в конференц-зал больницы, где уже собирались активные родители московских детей с орфанными заболеваниями, представители НКО и пациентских организаций. Председатель правления Фонда от своего имени поблагодарил врачей, напомнив слова искренней благодарности Президента России в адрес всех, кто помогает самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В свою очередь благодарность в адрес созданного Президентом Фонда и врачей Морозовской звучала из уст самих родителей и представителей НКО: многие вспоминали о том, как изменилась ситуация с обеспечением терапией детей с орфанными заболеваниями за очень короткий срок. Если ещё относительно недавно семьи с такими детьми могли оказаться в тупике, то теперь обсуждают, как можно отправиться в поездку на отдых.
В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации. Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием. Пока работа информационной линии только налаживается, но всем сотрудникам поставлена задача максимально быстро реагировать на поступающие запросы", - прокомментировал председатель правления фонда Александр Ткаченко. Президент Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра".
Замкнутый круг
Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра".
Замкнутый круг
Бюджет «Круга добра» формируется за счет повышения налога для тех, чей доход больше пяти миллионов рублей в год. В материале Алены Германовой — истории спасения жизни как лучший подарок на Новый год.
Препаратами дети обеспечены. И мы надеемся на дальнейшее продуктивное сотрудничество». Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Финансовые средства на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн.
По его данным, тела были найдены со связанными руками и зашитыми животами, что вызывает подозрения в изъятии внутренних органов. Тела завернуты в нейлоновые черно-синие саваны, которые отличаются по цвету от саванов, используемых в Газе, передает ТАСС. Представители чрезвычайных служб считают, что это могло быть сделано с целью повышения температуры тел для ускорения процесса их разложения и сокрытия улик. Также агентство отмечает, что на некоторых телах обнаружены следы огнестрельных ранений в голову.
Ранее палестинские экстренные службы обнаружили на территории медицинского комплекса «Насер» в Хан-Юнисе массовое захоронение с 50 телами погибших. По словам польского министра, в таком случае украинцы могут быть депортированы, пишет Financial Times , передает «Московский комсомолец». Косиняк-Камыш добавил, что многие поляки злятся при виде молодых украинцев в отелях и кафе, параллельно слушая о том, сколько «сил они должны прикладывать, чтобы помогать Украине». Отмечается, что к началу 2024 года на территории Польши находились до 200 тыс. Ранее польские власти изъявили готовность содействовать Украине в возвращении на родину украинских граждан призывного возраста, которые сейчас находятся на территории страны. Также сообщалось о запрете выдачи паспортов украинцам за границей. Кимаковский отметил, что отступление вооруженных сил Украины произошло «на одном из наиболее крупных и важных укрепрайонов». Напомним, российские силы прорвали оборону ВСУ и ворвались в Красногоровку. Экс-сотрудник французской контрразведки Николя Чинкуини утверждает, что определение «наемник» в Уголовном кодексе Франции слишком узкое, что позволяет им избежать наказания. МИД Франции отрицает наличие в рядах ВСУ французских наемников, называя заявления об этом якобы «российской дезинформацией».
Чинкуини объясняет это тем, что понятие «наемник» во Франции табуировано, так как за это грозит уголовное преследование, передает РИА «Новости». На родине этих людей называют «волонтерами», однако, как подчеркивает эксперт, Россия справедливо называет их наемниками. По мнению аналитика, ожидаются «интересные юридические дебаты», если российским военным удастся поймать «разоблаченного агента французского правительства». Ранее Чинкуини сообщал , что на Украине погибли минимум 75 французских наемников. При этом следователи так и не смогли сообщить, инцидент был организован намеренно или произошел ввиду непрофессионального судовождения, сообщает «Интерфакс». Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию. Напомним, утечка на газопроводе была обнаружена 8 октября 2023 года. По данным финской полиции, трубу повредил якорь, вероятно, китайского судна.
Это означает, что фонд, созданный по президентскому указу для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, начинает свою деятельность. В ближайшее время будут приняты решения по списку заболеваний, с которыми будет работать Фонд, и определен перечень лекарств», — сообщили в фонде порталу Милосердие. Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Фонд «Круг добра» — РДКБ — Филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России | Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета | Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. |
| Общественная палата Российской Федерации | Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. |
«Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
| Общественная палата Российской Федерации | Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. |
| Фонд «Круг добра» — РДКБ — Филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России | Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. |
Фонд «Круг добра» взял под своё крыло более 6 тыс. детей с тяжёлыми заболеваниями
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
- Заявка на обратный звонок *
- Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
- Оставить отзыв
- Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
- Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Работа фонда «Круг добра» в цифрах.
Фонд «Круг Добра».
| Общественная палата Российской Федерации | С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». |
| Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области | В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
| Что такое «Круг добра»? | Аргументы и Факты | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. |
| Информация о фонде "Круг добра" | «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. |
Фонд "Круг добра"
Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России.